Gia đình nghèo kiệt quệ khi con gái mắc bệnh hiếm gặp

Suốt 4 năm qua, đều đặn tháng nào chị Lê Thị Phương (SN 1994, quê Thanh Hóa) cũng đưa con gái Lê Hà My (SN 2017) đến bệnh viện. Từ những triệu chứng lạ như sốt mãi không giảm, nhiễm trùng nhiều chỗ, viêm ruột gây tiêu chảy nặng, chị Phương bàng hoàng khi nghe bác sĩ kết luận con mình mắc chứng đột biến gen sốt Địa Trung Hải, viêm ruột mạn tính, nhiễm nấm máu. Đây là căn bệnh thuộc dạng cực hiếm gặp, hiện vẫn chưa có thuốc điều trị nên phác đồ buộc phải thường xuyên thay đổi.

Lê Hà My mắc chứng bệnh đột biến gen sốt Địa Trung Hải hiếm gặp.

Kể từ ngày bị bệnh, cuộc sống của Hà My thay đổi rất nhiều. Tuổi thơ con không được như các bạn khi sức khỏe yếu ớt, ở bệnh viện còn nhiều hơn ở nhà. Thời gian điều trị kéo dài đằng đẵng vì bác sĩ phải theo dõi khả năng đáp ứng thuốc của cơ thể suốt quá trình truyền thuốc. Chị Phương cũng phải nghỉ việc để theo sát chăm sóc con.

Trớ trêu thay, ngay cả khi đã rất cố gắng lựa chọn từng phác đồ, cơ thể bé My vẫn không đáp ứng thuốc. Những cơn sốt cứ kéo dài không hạ suốt 4 năm qua khiến đứa trẻ mới 7 tuổi ngày càng suy nhược.

Không những vậy, vì phải thay đổi phác đồ liên tục nên những loại thuốc con cần dùng phần lớn nằm ngoài danh mục bảo hiểm y tế chi trả. Trung bình, chị Phương tốn kém tới 2 triệu đồng/ngày tiền thuốc tự túc, chưa kể các khoản sinh hoạt của hai mẹ con trong những ngày nằm viện.

Trong khi đó, kinh tế gia đình chỉ trông vào đồng lương công nhân ít ỏi của chồng chị Phương, khoảng 5,5 triệu đồng/tháng. Ngoài My, anh chị còn một con trai đang học lớp 5. Tiền lương đó chẳng đủ để đáp ứng cho My điều trị trong vòng 2 ngày.

Căn bệnh hiếm gặp khiến thời gian bé My nằm viện còn nhiều hơn ở nhà.

Không còn cách nào khác, 2 năm qua, anh chị đã vay số tiền lên đến 2 tỷ đồng những mong níu giữ sự sống cho con. "Tôi chưa từng từ bỏ hy vọng nhưng hiện tại, quả thực chúng tôi đã kiệt sức", chị rơi nước mắt.

4 năm qua, My chưa một lần được đến trường. Con thích đi học nhưng với tình trạng sức khỏe, cô giáo khuyên không nên đến lớp vì nếu con lên cơn sốt sẽ gặp nguy hiểm.

Sau ít ngày được nghỉ truyền thuốc, chị Phương lại tiếp tục hành trình đưa con từ Thanh Hóa ra Hà Nội chữa bệnh. Ở nhà, chồng chị tìm đủ cách vay mượn thêm nhưng đến giờ số nợ quá lớn, đã chẳng còn ai có thể cho vay tiếp. Nếu không còn cách nào khác, họ chỉ đành thế chấp căn nhà duy nhất đang ở để lấy tiền cho con chống chọi.

Cháu bé rất cần sự giúp đỡ để tiếp tục chữa bệnh.

Ông Hà Văn Bình, Trưởng thôn Kim Ốc cho biết: Hoàn cảnh gia đình chị Lê Thị Phương vô cùng khó khăn. Hai vợ chồng làm công nhân, thu nhập thấp. Từ ngày con gái Lê Hà My mắc căn bệnh lạ, thường xuyên đi bệnh viện khiến gia đình càng thêm chật vật. Hiện tại chị Phương đã nghỉ hẳn việc để chăm sóc con, một mình chồng gồng gánh lao động không đủ tiền mua thuốc. Rất mong cháu bé nhận được sự quan tâm, chia sẻ từ xã hội.

Phạm Bắc