PN - Đơn độc trong cuộc chiến với hội chứng tự kỷ không phải là câu chuyện của riêng phụ huynh. Đó còn là cảm nhận của người làm nghề can thiệp, khi phải chật vật loay hoay giữa kỳ vọng và hoài nghi của những “người đồng hành”.

Chị Nguyễn Thị Xiêm (bìa phải) trong cuộc chơi hóa thân thành các loài vật

“Người bạn” lắm trò

Tôi gặp chị Nguyễn Thị Xiêm (SN 1987) khi chị đang vào vai một... chú vịt, dẫn đầu một “đàn vịt” gồm bốn đứa trẻ cùng một cô giáo khác, lấy tay làm mỏ, vừa đi lom khom vừa kêu “quạp quạp”. Thoáng ngoái nhìn về phía sau, thấy đám trẻ bắt đầu lơ đễnh, chị bất ngờ đứng lại, reo lên: “Nào nào, chúng ta làm theo bài hát của cô nào!”. Thôi làm vịt, vừa hát vừa lắc lư một lúc lâu, sự nhiệt tình của chị mới lan sang những đứa trẻ 10 - 12 tuổi, phổng phao, ngơ ngác.

Trẻ lớn tuổi, bệnh nặng, can thiệp muộn là những đối tượng học trò của chị Xiêm. Trên chiếc ghế ở giữa phòng, đầu đội nón bảo hiểm, mặc kệ cuộc vui của các bạn, Tấn Phát hí hoáy nghịch trên chiếc bàn học. 15 tuổi nhưng hay quậy phá, Phát từng là nỗi đau đầu của cả nhà trường. Theo chị Xiêm, chiếc nón luôn đội trên đầu Phát là vật hộ mệnh, bảo vệ em khỏi những cơn động kinh. Khi Phát lên cơn tăng động, thích chọc phá, thì chính chị trở thành một “bạn chơi” cho em lao vào cấu véo. Chìa đôi tay trắng ngần đầy những dấu bầm tím, Xiêm từ tốn kể về “hoàn cảnh ra đời” của từng vết thương cũ mới. Có giờ ngủ trưa, khi các em đang nằm yên lặng trong chăn, các cô “mất cảnh giác” thì Phát bật dậy, lao vào Xiêm, vừa cấu ngắt liên tục, vừa cười khoái chí.

Bị bất ngờ, Xiêm đánh thót, lùi ra xa, rồi vừa giận vừa đau, chị ứa nước mắt. Thấy phản ứng của cô giáo, đứa trẻ ngơ ngác đứng cười, rồi tiếp tục lấy đà, thừa thắng xông lên. Lúc các cô khác lao vào giữ Phát lại, Xiêm cũng vừa định thần, nỗi giận dữ mới bùng lên cũng kịp dịu xuống. Chị tâm sự: “Vốn rất tình cảm, nhưng trước những cơn tăng động, hay những lần cao hứng muốn chọc phá, thì nước mắt, nỗi đau của cô giáo trở thành chất kích thích gây hưng phấn trong các em”. Có giờ trưa, khi cả lớp đang ngoan ngoãn ăn cơm thì Xiêm bất ngờ bị Phát hất tung tô cơm vào mặt. Thảng thốt nhìn gương mặt đang ngơ ngác mỉm cười của đứa học trò, chị vuốt mặt, lặng lẽ lau dọn sàn nhà.

Im lặng, không phản kháng là cách Xiêm xích lại gần hơn với đứa trẻ đang trong cơn bùng phát bất thường. Chị trở thành bạn chơi, liều lĩnh bước vào thế giới của các hành vi vô thức đã định hình trong các bạn nhỏ; rồi lại liên tục bày trò để thu hút, đưa các “bạn” vào những mối quan tâm của đứa trẻ bình thường. “Mình ra vào, can thiệp vào thế giới của bạn, thì ắt hẳn phải chịu thương đau”, Xiêm cười, hóa giải sự ngỡ ngàng của người đối diện khi nhìn những vết thương trên tay cô.

Khác với dáng người gầy gò, gương mặt tươi tắn của Xiêm lúc nào cũng chực mỉm cười, đôi mắt, đôi tay linh hoạt phụ họa với lời nói như đang trò chuyện với con trẻ. Ba năm gắn bó với lớp học trò lớn tuổi, khó can thiệp, với sức sáng tạo và sự nhanh nhạy trong việc xử lý tình huống, Xiêm được cô Võ Thị Thùy, hiệu trưởng trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí trìu mến gọi là “tài sản của nhà trường”. Cô Thùy còn nhớ, cách đây một năm, có học sinh hễ vào lớp là... thực hiện một “liên khúc” tiếng kêu của đủ thứ các con vật. Em “kêu” từ sáng đến chiều, khiến cả lớp không tập trung, cả trường mất ngủ.

Ngày biết nhà trường định gửi em về gia đình, Xiêm đứng nhìn em hồi lâu, rồi bất giác, chị sà vào, cùng em... kêu oang oang. Nhìn thấy nét đáng yêu và tín hiệu tương tác của đứa trẻ trong cuộc chơi, Xiêm xin trường thay đổi ý định để chị đồng hành cùng em. Quyết định ấy, sau này, đã cứu lấy một đứa trẻ.

Theo chị Nguyễn Thị Liễu (SN 1988), dù vô vàn khó khăn, nhưng nếu đã giải tỏa mọi ngỡ ngàng, bi quan sau một tuần vào cuộc, thì người ta sẽ trụ được với nghề. Làm việc ở trường Chuyên biệt Bim Bim hơn ba năm, dù đã không còn những lúc mơ hồ, tuyệt vọng; nhưng chị vẫn chưa thể ngăn mình bật khóc trước những chuyển biến nhỏ nhoi từ học trò.

Đồng hành cùng Gia Khang lúc bé bốn tuổi, những ngày đầu tiên, mỗi lần gặp ông nội Khang, chị Liễu lại nghe ông gửi gắm: “Tôi chỉ mong nó “ạ” ông một tiếng thôi”. Thời gian ấy, ngày nào Liễu cũng ngồi trước mặt Khang, gây sự chú ý: “Con nhìn cô nè: Aaaaaa”. Chị cố tạo khẩu hình thật rõ, phát âm chữ “a” thật to, ngân thật dài. Đứa bé lơ đễnh, lúc nhìn lúc không, có khi chỉ nhìn phớt qua như không hề thấy. Chị lặp lại, năm, mười, rồi hàng trăm lần. Có lúc, vừa xếp ghế để cô trò ngồi đối diện nhau, cô vừa làm động tác hướng dẫn, trò đã hồn nhiên đứng dậy, chạy đi chỗ khác.

Nửa năm trời, chị thử bao nhiêu cách, dù nét mặt có tươi tỉnh dần lên, nhưng khả năng ngôn ngữ của Khang vẫn không biến chuyển. “Mỗi lần gặp ông nội Khang ở cổng trường, tôi lại chùng lòng; rồi hôm sau lại ráo riết kèm cặp, mong có được điều gì để trả lời câu hỏi mỗi chiều của ông”, chị Liễu tâm sự.

Tiếng “ạ” của mỗi đứa trẻ tự kỷ là điều thiêng liêng với cả gia đình lẫn người can thiệp

Trong những ngày mò mẫm muôn ngàn phương cách để tác động đến Khang, chị nhận ra, đứa bé rất nhạy mỗi khi cô giáo tỏ ra nghiêm nghị. Vẫn bằng cách cũ, chị ngồi đối diện, nhưng nghiêm giọng đề nghị Khang làm theo. Sau rất nhiều lần, đứa bé bắt đầu tập trung nhìn vào mặt cô. Rồi từ từ, Khang bật ra tiếng “a” khe khẽ. Thấy mũi mình cay xè, chị Liễu quýnh quáng đẩy cái ghế của mình đến gần Khang hơn, yêu cầu: “Con làm lại đi: Aaaaa”.

Đứa trẻ ngoan ngoãn lặp lại. Nhưng, từ “a” đến “ạ” lại mất thêm vài tuần ròng rã. Một buổi chiều sau đó, gặp ông nội Khang ở cổng trường, chị nghiêm giọng yêu cầu: “Ạ ông nội đi con!”. Đứa trẻ lơ đễnh đẩy ông về phía trước, ý giục ông ra về. Không thỏa hiệp, chị Liễu ra hiệu cho ông nội vờ bỏ về trước. Khang bật khóc. Cô giáo và phụ huynh kiên nhẫn... lờ đi hơn 15 phút, khi đứa trẻ nín khóc, Liễu mới nhẹ nhàng đến gần, nhắc lại yêu cầu: “Con ạ ông đi, cô cho về”. Khang nhìn vẻ nghiêm nghị của cô, rồi nhìn sang ông nội như đang cân nhắc điều gì. Em mấp máy: “Ạ...”. Từ lúc Khang mấp máy, đôi môi ông cụ đã run lên, rồi òa khóc thành tiếng khi làn môi non nớt của đứa nhỏ bật ra tiếng “ạ”.

Níu giữ lòng tin

Hành trình can thiệp tự kỷ luôn thách thức thời gian và lòng kiên nhẫn. Niềm tin khơi lên đã khó khăn, đi một đoạn đường dài chưa thấy thành quả, gia đình lại dễ quay sang ngờ vực, rồi hoặc từ bỏ, hoặc mang con lao vào những kỳ vọng khác. Bước qua những tủi buồn, chới với, còn lại một mình trong cuộc chiến với sự lung lay của người đồng hành, những người can thiệp lại đối mặt với trăm ngàn trở ngại.

Với cô Võ Thị Thùy, những ngày bất lực nhìn học trò rã rời, kiệt quệ theo những cuộc “tả xung hữu đột” của mẹ cha mãi là những nốt trầm trong những năm tháng cô theo lĩnh vực giáo dục chuyên biệt. Cô kể, lúc vào trường, Tất Đạt đã bốn tuổi, không thể trao đổi bằng ngôn ngữ. Hơn một năm điều trị tại trường, khi đứa trẻ bắt đầu biết phát âm, biết phân biệt hình khối, màu sắc, thì những giờ đi học của em thưa dần. Mỗi lần mang con đến trường sau những ngày nghỉ, mẹ Đạt cũng hồn nhiên kể về những đợt chữa trị trong và ngoài nước chị vừa đưa em đi.

Có khi, Đạt nghỉ một tuần liền vì phải theo mẹ ra Phú Quốc, gặp một... “vị thầy” chuyên “giải bệnh cho con nít”. Đến trường được một tuần, em lại vắng thêm một tuần sau đó vì phải theo mẹ ra Đà Nẵng, gặp một thầy lang. Vẫn không có một đổi thay kỳ diệu nào, có lúc, tan học ở trường lúc 4g chiều, 7g tối, em lại cùng mẹ lên máy bay, sang Singapore để khám bệnh, thử tìm một phương án khác. Nỗ lực góp ý, khuyên can, giáo viên lại nhận về sự... trấn an ngược lại từ mẹ Đạt: “Các em ở mãi trong trường, không hiểu hết những gì chị làm đâu!”.

Đón đứa trẻ về sau các chuyến đi, các cô giáo chứng kiến mồn một sự hao mòn cả về thể chất lẫn tinh thần nơi Đạt. Em mất dần những khả năng đã luyện tập được. Khi được nhà trường thông báo kết quả đánh giá tình trạng sa sút của Đạt, mẹ em run bần bật, rồi gào khóc.

Cô Thùy thừa nhận: “Khi không có sự đồng hành từ gia đình, nhà trường đành thua cuộc trong việc can thiệp với một đứa trẻ”. Ở trường Khai Trí, các giáo viên đã từng bật khóc khi hay tin một em học trò đã phải điều trị tâm thần phân liệt ở bệnh viện sau những ngày châm cứu đau đớn, hoảng loạn; hay một em đang đà tiến bộ, lại phải rời trường vì cuộc giằng co giữa tin - ngờ ở chính những thành viên trong gia đình.

Hai năm tham gia can thiệp trẻ tự kỷ, theo chị Phạm Thị Thảo (SN 1990), khó khăn nhất trong ngày là những buổi trưa rã rời, loay hoay ngăn em này khỏi đập đầu vào tường, em kia cởi bỏ quần áo, chạy khắp phòng, rồi em khác cứ cố với tay kéo ngã tủ đồ chơi. Vậy mà, chính trong một buổi trưa mệt nhoài như thế, Thảo phát hiện một thiết bị nhỏ xíu, cài trong túi áo của một em học trò. Đó là một máy ghi âm được cố tình “gửi kèm” theo đứa trẻ trong ngày đầu đến trường. Chị thẫn thờ. Lòng dằn dỗi bao nỗi thương yêu và bất cần. Cuối cùng, nghĩ đến bàn tay đã loay hoay cài “người bạn” ấy vào túi áo đứa trẻ bằng tất cả âu lo và cảnh giác của người mẹ, chị lại thấy thương cảm.

Chị Thảo trầm ngâm: “Đã từng có biết bao ngờ vực, phán xét đổ ập lên con đường này, bao gồm cả những phủ định, bài bác, mình còn vượt qua được, huống gì là cái phương tiện giải đáp một thắc mắc rất chính đáng của cha mẹ, rằng: hôm nay, cô giáo sẽ làm gì với con tôi?”.

Sẽ làm gì? Làm gì để đánh thức nhận thức sơ khai trong từng hình hài thơ trẻ cũng là điều mà những người can thiệp trẻ tự kỷ luôn tự hỏi, và nhọc công giải đáp mỗi ngày.

MINH TRÂM

(Còn tiếp)

(*) Tên một cuốn sách viết về trẻ tự kỷ của nhà văn Nguyễn Thị Việt Hà

Tên trẻ tự kỷ trong bài đã được thay đổi.