Cậu bé bại não với trái tim sư tử viết sách bằng… mắt

Con đường học chữ đầy gian nan

Jonathan Bryan đến từ Chippenham, Wiltshire bị mắc chứng bệnh bại não nặng khi mới sinh ra. Nguyên nhân là do Jonathan sinh non ở tuần thai thứ 36, khi mẹ cậu gặp tai nạn xe hơi. Ngay sau khi sinh, các bác sĩ đã chuẩn đoán cậu bé bị suy thận, kèm theo đó là nhiều tổn thương nghiêm trọng ở não bộ. Cậu luôn phải ngồi trên xe lăn, việc di chuyển tay chân cũng hết sức giới hạn. Jonathan thậm chí phải dựa vào bình thở ôxy và gặp khó khăn trong việc nhai thức ăn hơn những đứa trẻ bình thường.

Jonathan đã từng phải lọc máu thường xuyên trước khi trải qua phẫu thuật ghép thận vào năm ba tuổi. Sau ca cấy ghép, cậu lại bị nhiễm trùng nặng làm cho phổi bị tổn thương nghiêm trọng. Các bác sĩ đã nói rằng cậu có thể sẽ chết trong vòng sáu giờ sau. Vậy mà cậu bé nhỏ xíu với trái tim của sư tử, lại một lần nữa mạnh mẽ vượt qua lưỡi hái của Tử Thần.

Nhưng cũng từ đó trở đi, cậu vĩnh viễn phải đeo ống thở oxy cho đến cuối đời. Cha cậu là Christopher chia sẻ: “Chúng tôi đã sống trong tâm trạng như chỉ mành treo chuông trong suốt mười năm. Mạng sống của Jonathan quá mong manh.”

Lớn hơn một chút, Jonathan nhập học tại một ngôi trường đặc biệt dành cho trẻ tàn tật. Tại đây, cậu không được dạy đọc hay viết. Thầy cô cũng từ chối dạy Jonathan đọc và viết. Các chuyên gia giáo dục đều khẳng định Jonathan Bryan không thể học và chưa bao giờ có ý định dạy em đọc hay viết ở trường. Trong suốt 12 năm, cha mẹ cậu bé đã sử dụng những tín hiệu phi ngôn ngữ trên khuôn mặt như nở nụ cười hay nhăn mặt cau có để giao tiếp với cậu bé.

Tuy nhiên, mọi chuyện đã thay đổi khi một chuyên gia đã đến tìm gặp gia đình cậu và gợi ý về một phương pháp học chữ qua cử động của đôi mắt.Với hi vọng có thể làm điều gì đó cho con trai, mẹ cậu bé- chị Chantal Bryan - đã quyết tâm giúp con học bằng cách giao tiếp thông qua cử động của đôi mắt. Chị Chantal Bryan bắt đầu đưa con ra ngoài chơi mỗi ngày vài giờ để dạy con đọc và viết. Cho tới năm lên 9, Jonathan đã có thể đánh vần được một số điều em muốn nói với mọi người.

Tất cả sự kỳ diệu này là nhờ sự hỗ trợ của công cụ giao tiếp bằng mắt E-Tran frame. Điều đầu tiên cậu được học là cách phát âm. Sau đó, cậu bé được dạy cách sử dụng ký tự, con số và chấm câu. Chia sẻ với CNN, chị Chantal cho biết Jonathan bắt tay vào viết sách từ năm 2017.

Để làm việc và giao tiếp, cậu bé sử dụng E-Tran, một bảng nhựa trong suốt có các ký tự và hệ thống bảng mã màu sắc chia theo các nhóm giúp hiển thị chuyển động ánh nhìn của Jonathan qua những ký tự em muốn sử dụng trong lúc đánh vần nội dung cần truyền đạt. Người giao tiếp cùng em sẽ giơ tấm bảng trong suốt này để ghi lại những ký tự ghép vần mà cậu bé muốn diễn đạt. Chính nhờ khả năng nhận diện chuyển động mắt, E-Tran giúp người đối diện theo dõi Jonathan đang đánh vần từ gì.

Chị Chantal Bryan cho biết: “Khi Jonathan 7 tuổi, tôi đã đưa cháu đến một trường học đặc biệt để học đọc và viết vì đó là mong muốn của cháu. Lúc đầu, tôi chỉ nghĩ là đáp ứng nhu cầu của cháu thôi, nhưng thật không ngờ chỉ trong vòng 1 năm, Jonathan đã có thể giao tiếp cơ bản, và năm thứ hai cháu bắt đầu được dạy đánh vần qua chiếc bảng nhựa. Và rồi một ngày nọ, con trai tôi đã có thể tự viết ra những điều cháu muốn bằng cách đánh vần và chuyển động mắt.”

Nhớ về giai đoạn đó, mẹ Jonathan cho biết: “Khi con tôi có thể giao tiếp bằng ánh mắt, tôi đã hỏi thằng bé rất nhiều câu. Tôi hiểu được tính cách của thằng bé, một con người mà từ khi Jonathan sinh ra đến giờ chúng tôi không hề biết. Tôi hỏi thằng bé về điều khiến con khó chịu nhất từ trước tới giờ. Thay vì việc mất khả năng giao tiếp, thằng bé trả lời điều khiến bản thân khó chịu nhất là mỗi lúc được mẹ rửa mặt cho.”

Chia sẻ về phương pháp học viết bằng cử động của đôi mắt, Jonathan cho biết: “Phương pháp học viết của cháu cần rất nhiều thời gian. Cháu tập viết suốt cả ngày, trừ chủ nhật và những ngày lễ tết. Điều thú vị nhất khi viết một cuốn sách là lúc nó được đóng bìa, còn phần khó nhất là quá trình hiệu đính. Công đoạn này có khi phải mất cả năm trời mới xong”.

Được biết khi viết cuốn sách, bạn bè và họ hàng của gia đình cậu giúp cậu đánh máy ra những gì cậu bé chọn bằng mắt. Jonathan bắt đầu viết 192 trang sách vào tháng 6 năm ngoái. Bản thảo đầu tiên của cậu bé được gửi đến nhà xuất bản khoảng Giáng Sinh năm ngoái. Đến tháng 7/2018, bản in đầu tiên của cuốn sách đã được bán ở những tiệm sách lớn ở Anh.

Cuốn hồi ký “Eye Can Write” đã nhận được rất nhiều phản hồi tích cực. Nó cho phép người đọc được cảm nhận thế giới quan thông qua đôi mắt của cậu bé 12 tuổi không may bị khuyết tật từ nhỏ. Cuốn sách mở đầu với chia sẻ của mẹ về giai đoạn đầu đời, việc em đã học đánh vần và học viết ra sao. Sau đó là phần chia sẻ góc nhìn của Jonathan, cậu bé nói nhiều về niềm tin Thiên Chúa, một phần rất quan trọng giúp em chống chọi với nghịch cảnh.

Trở thành niềm tự hào của gia đình

Jonathan cho rằng em mong muốn viết cuốn sách của mình để có thể giúp những người khác có hoàn cảnh tương tự. “Khi biết đánh vần, chúng ta sẽ có tiếng nói và sống trọn vẹn. Tôi chính là tiếng nói của những người câm lặng”, Jonathan bộc bạch thông qua màn hình E-Tran. Nhà văn nổi tiếng Anh quốc Michael Morpurgo - Người viết lời tựa cho cuốn sách của Jonathan Bryan nhận xét, cuốn sách tựa như “một con sò mở vỏ ra, ánh mặt trời chiếu rọi vào đó” để người đọc có thể nhìn thấy thế giới tâm hồn của cậu bé.

“Hiếm khi có thể thấy một nghị lực phi thường như cậu bé Jonathan Bryan. Cậu bé như một ánh mặt trời tỏa sáng khi tìm thấy tiếng nói của mình và truyền cảm hứng tới những người đồng cảnh ngộ. Không chỉ vậy, cuốn sách của Jonathan hé lộ rất nhiều về khả năng của não bộ con người, sự nhận thức cũng như khao khát được giao tiếp với xung quanh”, ông Michael Morpurgo chia sẻ.

Mặc dù cuốn sách nói chủ yếu về cuộc đời của cậu bé bại não Jonathan nhưng mẹ em vẫn rất tin tưởng vào thông điệp của cuốn sách. Cô hy vọng cuốn sách có thể giúp cho các trẻ em và cha mẹ chúng có thể vươn lên trong cùng hoàn cảnh.

“Những gì bạn nhìn thấy khi nhìn vào một ai đó không phản ánh hết những gì bạn biết về họ. Cơ thể thằng bé không thể hoạt động được nhiều, nhưng điều đó không có nghĩa trí não của cháu không hoạt động tích cực. Chúng tôi rất tự hào về Jonathan”- cô chia sẻ.

Bản thân Jonathan cũng mong muốn cuốn sách của mình để có thể giúp những người khác có hoàn cảnh tương tự. Và Jonathan đang tích cực đóng góp cho chiến dịch ủng hộ cơ hội giáo dục cho nhiều bạn trẻ khác. Lợi nhuận khi bán cuốn sách này sẽ được bổ sung vào quỹ từ thiện “Teach Us Too” của chính Jonathan với mục đích giúp mọi trẻ em, bất kể tình trạng khuyết tật, đều có quyền được học đọc, học viết.

Mến Thương