Cộng đồng đang hiểu sai trầm trọng về người tự kỷ
Trong buổi giới thiệu bộ sách Đi cùng ánh sáng viết về trẻ tự kỷ, NXB Kim Đồng và các chuyên gia đã chia sẻ nhiều vấn đề đáng chú ý.
Những hiểu sai về trẻ tự kỷ của cộng đồng
Theo thạc sĩ Nguyễn Thị Nha Trang- Giám đốc công ty giáo dục vietclever, Tự kỷ là một hội chứng rối loạn thần kinh, tổn thương về não bộ gây khó khăn cho người tự kỷ khó khăn giao tiếp, tiếp xúc xã hội, hay có hành vi lặp đi lặp lại, có những quan tâm rất hạn hẹp. Đây không phải là bệnh có thể chữa khỏi được mà là một dạng khuyết tật đi theo suốt cuộc đời.
Tuy nhiên trong cộng đồng vẫn có sự nhầm lẫn rằng tự kỷ là bệnh, nếu bố mẹ quan tâm và đầu tư tiền bạc, thời gian sẽ chữa khỏi được. Các chuyên gia cho rằng, mặc dù tự kỷ không chữa khỏi được, nhưng nếu can thiệp sớm thì trẻ sẽ dễ hòa nhập hơn với cộng đồng.
Quan niệm tự kỷ là tiêu cực, rồi xa lánh, thậm chí sợ sệt, cho là bệnh lây nhiễm, nếu cho con chơi cùng ảnh hưởng. Vì thế cơ hội để trẻ tự kỷ hòa nhập với bạn bè càng bị hạn hẹp.
Hoặc bất cứ một ai khi gặp sự cố vấn đề gì trong cuộc sống, hay chẳng có lý do, mà tự nhiên có thể bị mắc tự kỷ. Mọi người đã và đang hiểu sai rằng tự kỷ như một thứ bệnh bất kỳ lúc nào cũng bất thình lình đe dọa con người.
Mọi người đang lắng nghe chia sẻ về trẻ tự kỷ
Một sự hiểu sai nữa là “đổ lỗi” cho bố mẹ, người chăm sóc bỏ bê việc nuôi dạy con, cho con xem ti vi, sử dụng máy tính bảng, không cho hoạt động ngoài trời với bạn bè cùng trang lứa… khiến trẻ mắc tự kỷ.
Người tự kỷ không có ích cho xã hội, không thể dạy được, không thể làm được như người bình thường là một hiểu sai khá phổ biến trong cộng đồng hiện nay.
Gia đình nào mà có trẻ mắc tự kỷ thì đó là một thiệt thòi và không ai mong muốn thiệt thòi này rơi vào gia đình mình. Tuy nhiên, hiện nay cộng đồng đang sử dụng từ “tự kỷ” trong rất nhiều hoàn cảnh giao tiếp với mục đích vui đùa và khá cảm thấy khá thú vị, khá đắc chí mà không biết rằng đang làm tổn thương những gia đình có người mắc bệnh tự kỷ. Vì vậy cộng đồng cần điều chỉnh ứng xử này một cách có ý thức.
Nhà văn Trang Hạ cho rằng hiện nay cộng đồng rất ít người quan tâm đến trẻ tự kỷ. Chị từng tham dự một buổi ra mắt sách viết về trẻ tự kỷ mà chỉ có 2 người dự. Những người quan tâm đến tự kỷ là do số phận đẩy họ vào sự quan tâm. Số phận ở đây có nghĩa là vì con họ bị tự kỷ nên buộc những ông bố bà mẹ phải tìm hiểu về tự kỷ.
Người tự kỷ cần được cảm thông, chia sẻ, giúp đỡ… từ cộng đồng. Nhưng muốn làm được điều đó thì trước tiên phải hiểu đúng về tự kỷ.
Chuyên gia Vũ Song Hà chia sẻ về trẻ mắc tự kỷ
Tương lai nào cho trẻ tự kỷ?
Nhà văn Trang Hạ bật mí việc đột nhiên quan tâm đến tự kỷ là do tò mò vì một bài báo cách đây đã 7,8 năm. Và chị cho rằng, khi gia đình có người bị tự kỷ thì thay vì đổ lỗi, hãy chấp nhận và hỗ trợ thành viên không may mắn đó.
Và theo số liệu từ nhà văn cung cấp, hiện nay có khoảng 200.000 gia đình có trẻ tự kỷ, nhưng chưa có một ai được hỗ trợ từ một tổ chức nào. Ở nước ngoài chị đã chứng kiến người tự kỷ đứng ở nhà ga tàu điện chỉ đường với những câu trả lời y chang như một cái máy. Và họ được trả lương để sống. Vậy còn người tự kỷ ở Việt Nam liệu khi 18 tuổi họ sẽ làm gì để được trả lương? Đây là câu hỏi khá trăn trở của những gia đình có người bị tự kỷ.
Một phụ huynh có con bị tự kỷ đã chia sẻ do không phát hiện ra sớm để can thiệp, (lúc phát hiện ra con tự kỷ đã 3 tuổi rưỡi) nên đến giờ con đã hơn 6 tuổi mà vẫn chưa giao tiếp được. Vị phụ huynh này cho biết, sự hiểu lầm về tự kỷ không chỉ ở Việt Nam mà ngay cả Mỹ cũng có tình trạng tương tự. Nhưng ở Mỹ, nếu người tự kỷ có khả năng đặc biệt thì họ cũng làm công việc liên quan đến khả năng đó và nhận một mức lương không hề thua kém người bình thường.
Còn ở Việt Nam hiện nay rất khó khăn cho những gia đình có trẻ tự kỷ ngay từ khâu can thiệp sớm chứ chưa nói đến chuyện mấy chục năm sau các em trưởng thành đi làm để nuôi sống bản thân. Với chi phí cho một tiết học để can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ khá đắt đỏ, khoảng 150 nghìn, không phải gia đình nào cũng đủ khả năng, nhất là hành trình này lại lâu dài, tốn kém tiền bạc và thời gian. Vì thế đa phần các gia đình có trẻ tự kỷ “bỏ cuộc”, không thể duy trì việc can thiệp sớm. Trong khi đó các hoạt động dành cho người tự kỷ rất hiếm hoi, rời rạc, không kết nối và giúp đỡ hiệu quả cho gia đình có trẻ tự kỷ.
Đại diện mạng lưới người tự kỷ chia sẻ câu chuyện một gia đình có con bị tự kỷ, cha mẹ bỏ đi tìm hạnh phúc mới, để con lại cho ông bà chăm sóc, nhưng ông bà tuổi cao sức yếu không thể chăm sóc được nên chủ yếu cho cháu uống thuốc. Và do dùng nhiều thuốc quá gây tác dụng phụ là lưỡi không tụt được vào miệng và chứng tự kỷ của cậu bé ngày càng trầm trọng.
Các diễn giả tại buổi giới thiệu sách đều mong muốn có một tổ chức xã hội giúp đỡ những gia đình có người tự kỷ để giảm bớt gánh nặng và mở ra cơ hội hòa nhập cộng đồng cho người tự kỷ, giúp người tự kỷ trở thành người có ích cho xã hội.
Bộ sách "Đi cùng ánh sáng" viết về trẻ tự kỷ
