Hành động tự cứu mình của những người mắc trọng bệnh

Zhang Zhejun tự chế thuốc ung thư cho mẹ vào năm 2017

Khi sản xuất thuốc ung thư ở nhà, định lượng phải thật chính xác. Zhang không có kinh nghiệm y tế và cũng chưa từng chế thuốc chuyên nghiệp. Nhưng ông phải làm điều này để cứu người mẹ bị ung thư phổi. Ông nhận thức được những rủi ro.

Loại thuốc mà ông đang điều chế chưa được các nhà quản lý ở Trung Quốc hoặc Mỹ cấp phép. Zhang đã mua nguyên liệu thô trên mạng dù không rõ nguồn gốc hay chúng có thực sự có tác dụng hay không.

"Chúng tôi không kén chọn. Thật ra, chúng tôi chẳng có quyền lựa chọn", ông nói. "Chỉ biết hy vọng rằng những người bán hàng có lương tâm".

Dân số già hóa của Trung Quốc ngày càng bị ảnh hưởng nhiều bởi các bệnh hiểm nghèo như ung thư và tiểu đường, nhưng nhiều người không thể tìm thấy hoặc mua được thuốc. Bệnh tật là lý do hàng đầu khiến nhiều gia đình Trung Quốc sống dưới mức nghèo khổ.

Năm ngoái, cảnh sát ập vào căn hộ khiêm tốn của Hong Ruping ở tây nam Trung Quốc và tìm thấy thuốc điều trị bệnh thận mạn tính được sản xuất tại Ấn Độ. Chúng là bản sao của những loại thuốc phương Tây đắt tiền. Hong, người thất nghiệp và phải chạy thận ba lần một tuần, giải thích rằng chính ông là người dùng các loại thuốc này.

Cảnh sát tịch thu thuốc, cảnh báo rằng chúng chưa được cấp phép rồi không truy cứu thêm. Tuy nhiên, Hong vẫn tiếp tục nhận các lô thuốc hàng tháng và không phải ông là người dùng tất cả số thuốc này. Hong thực chất đóng vai trò như một "đại lý thu mua" - mua dược phẩm thông qua các kênh không rõ ràng để bán lại.

"Tôi có bệnh và nếu họ muốn kết án thì tôi cũng chẳng làm được gì", Hong nói. "Đi tù với bị bệnh thì có gì khác nhau đâu? Đều là mất tự do".

Với hệ thống bảo hiểm ở Trung Quốc, bệnh nhân phải trả khoảng 30% chi phí chữa bệnh, so với mức trung bình khoảng 10% ở Mỹ. Nhiều loại thuốc không nằm trong danh mục được bảo hiểm chi trả.

Điều đó khiến nhiều người Trung Quốc buôn lậu thuốc, đặc biệt là từ Ấn Độ, nơi giá của nhiều loại thuốc rẻ hơn. Loại thuốc mà Hong dùng được bán ở Trung Quốc với giá hơn 4.200 USD cho lượng thuốc sử dụng trong một năm, gấp 10 lần giá ở Ấn Độ.

Người dân còn phải chờ đợi rất lâu để được tiếp cận các loại thuốc chính thống. Đầu tiên, thuốc cần phải chờ cấp phép. Năm 2001-2016, Trung Quốc chỉ cấp phép hơn 100 loại thuốc mới, bằng khoảng 1/3 số lượng ở các nước phát triển, theo Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Trung Quốc. Thuốc có thể mất 6-7 năm để được "bật đèn xanh".

Cuối năm ngoái, Bắc Kinh bắt đầu cho phép các công ty dược phẩm nộp dữ liệu từ các thử nghiệm ở nước ngoài để tăng tốc các đánh giá. Thời gian phê duyệt đã giảm xuống còn 2-3 năm. Chính phủ cũng thúc đẩy phát triển các loại thuốc ít tốn kém hơn để chống lại các bệnh đe dọa tính mạng.

Tuy nhiên, họ vẫn thiếu nhân sự. Trung Quốc có khoảng 600 chuyên viên đánh giá dược phẩm vào cuối năm 2016, so với hàng nghìn người ở Mỹ.

Sau khi được cấp phép, các loại thuốc phải được xem xét có được đưa vào danh mục thuốc được bảo hiểm y tế thanh toán hay không và bước này có thể mất nhiều năm. Bắc Kinh đã thêm 36 loại thuốc vào danh mục trong năm 2017 và 17 vào năm nay.

Tuy nhiên, khi thuốc được lưu hành, nhiều bệnh nhân Trung Quốc như Yao Xianghua vẫn không đủ tiền chi trả. Yao bị ung thư phổi không thể điều trị bằng phẫu thuật hay sinh liệu pháp. Bà được chẩn đoán mắc ung thư vào năm 2011 ở tuổi 68 và cảm thấy mình quá già để trải qua hóa trị và xạ trị.

"Mẹ đầu hàng với số phận", bà nói với con trai.

Bác sĩ kê cho bà Iressa, loại thuốc ngăn các tế bào ung thư nhân lên. Nó được đưa vào danh sách chi trả bởi bảo hiểm sau khi hãng sản xuất AstraZeneca đồng ý giảm một nửa giá thuốc xuống còn chưa đến 1.000 USD cho liều điều trị một tháng.

Tuy nhiên, thuốc vẫn còn quá đắt với gia đình bà Yao. Bà được áp dụng bảo hiểm theo "chương trình y tế hợp tác nông thôn", cung cấp những lợi ích rất khiêm tốn so với bảo hiểm cho cư dân đô thị. Bà nhận lương hưu hàng tháng là 460 USD. Con trai cho biết bảo hiểm khi đó không trả tiền cho thuốc nhập khẩu.

Zhang thề sẽ cứu bà. Ông từ bỏ một công việc có thu nhập khá để về sống với bố mẹ trong một căn hộ ở Cẩm Châu. Ông phát hiện ra rằng Ấn Độ có phiên bản giống Iressa nhưng rẻ hơn và thuốc có hiệu quả trong một thời gian. Nhưng bà Yao đã kháng thuốc sau khoảng 9 tháng và Zhang cần những phương án thay thế. Và ông lên mạng tìm kiếm.

Thương mại điện tử bùng nổ trong những năm gần đây ở Trung Quốc. Người dân mua sắm mọi thứ trên mạng, từ hàng tạp hóa cho đến các đồ trang sức và xe hơi. Họ cũng có thể mua dược phẩm và cả nguyên liệu thô để tự chế thuốc.

Nhiều người bệnh tìm kiếm trên các diễn dàn dành cho bệnh nhân ung thư, nổi tiếng nhất là "Tôi muốn phép lạ" và "Khiêu vũ với ung thư". Hai diễn đàn này có tổng cộng hơn 440.000 thành viên.

Trên diễn đàn có những bài viết hướng dẫn bệnh nhân mua nguyên liệu trực tuyến và công thức tự chế thuốc. Hàng chục người bán cung cấp hàng dùng thử miễn phí và hứa hẹn giao hàng nhanh. "Sản phẩm của chúng tôi có chất lượng còn tốt hơn tiêu chuẩn trên thị trường", một bên bán nguyên liệu thuốc ung thư có tên Xian Health Biochem Technology quảng cáo.

Mong muốn cứu mẹ mình, Zhang đã tìm kiếm trên mạng "Cần làm gì đối với bệnh nhân kháng thuốc Iressa" và đọc được bài hướng dẫn trên diễn đàn "Khiêu vũ với ung thư".

Zhang từng làm việc tại một nhà máy dược nhưng không tham gia vào việc sản xuất thuốc. Ông bắt đầu điều chế phiên bản thuốc ung thư của riêng mình bằng cách mua nguyên liệu để chế thuốc Tagrisso. Ông chi hơn 150 USD cho số nguyên liệu dùng để điều chế thuốc trong một tháng, viên nang nhựa và cân điện tử.

Khi các loại thuốc không còn hiệu quả vì mẹ ông kháng thuốc, Zhang bắt đầu điều chế thuốc khác. Ông có những đêm không ngủ, lo lắng không thể tìm thấy các thành phần mỗi khi một loại thuốc ngừng có hiệu quả. "Bạn không biết liệu thứ phía trước là một cái hố hay một con đường", ông nói. "Nhưng bạn phải đi tiếp. Bạn không thể dừng lại".

Tháng 7/2017, Zhang bắt đầu chế tạo một loại thuốc là WZ4002. Nó được phát triển vào năm 2005 bởi Viện Ung thư Dana-Farber ở Boston nhưng chưa được cấp phép bởi các nhà quản lý ở Mỹ hoặc Trung Quốc.

Trung Quốc không phải là nước duy nhất đối mặt với những thách thức này. Các công ty thuốc lớn cũng phàn nàn về các rào cản pháp lý và sự chậm trễ trong khâu phê duyệt tại Mỹ.

Nhiều bệnh nhân Mỹ đến Canada và Mexico để tìm kiếm các loại thuốc giá rẻ hơn. Nhiều bệnh nhân ở Nga hay Anh cũng cố gắng tìm kiếm các loại thuốc có công hiệu tương tự nhưng giá thấp hơn thông qua mạng lưới người mua trực tuyến.

Một số chuyên gia y tế phân vân về việc có nên khuyến khích sử dụng các loại thuốc chưa được cấp phép hay không. Gordon Liu, giám đốc Trung tâm Nghiên cứu Kinh tế Y tế Trung Quốc của Đại học Bắc Kinh thừa nhận rằng một số thuốc chưa được cấp phép từ Ấn Độ có thể hiệu quả hơn thuốc hiện có ở Trung Quốc.

"Tuy nhiên, bạn đang mua thuốc thông qua các kênh không chính thức. Bạn không chỉ chịu rủi ro kinh tế mà còn cả sự không chắc chắn của công nghệ".

Trở lại với bà Yao, bà đã qua đời vào tháng 10/2017, hai năm sau khi Zhang bắt đầu chế thuốc cho bà. Nguyên nhân gây tử vong là xuất huyết tiêu hóa và viêm phế quản cấp tính. Zhang không rõ liệu các loại thuốc mà ông điều chế có phải là nguyên nhân hay không./

Ngọc An (tổng hợp)