Hội thảo quốc tế 'Tự kỷ ở Việt Nam – Hiện trạng và thách thức'

Tự kỷ - Dạng khuyết tật kéo dài suốt cuộc đời

Trong bài phát biểu Hạnh Chi bắt đầu kể: “Khi mới sinh ra tôi rất đáng yêu và là món quà của Thượng đế tặng cả gia đình. Nhưng đến năm 2, 3 tuổi, tôi thường có những biểu hiện la hét, tự làm đau mình, không thích tiếp xúc với ai và chưa biết nói. Bố mẹ tôi rất lo lắng và buồn rầu… Khi đến một đám đông không quen biết, tôi rất sợ tiếng động ầm ĩ. Những lúc như vậy, tôi cần nghe nhạc và vẫy tay để thấy thoải mái hơn… Tôi đã học nhiều trường, vì cũng nhiều trường không cho tôi học nữa...”.

Người tự kỷ rất cần được quan tâm đúng cách để được sống bình đẳng, được đáp ứng các nhu cầu đặc biệt, được phát triển các năng lực và đóng góp cho xã hội. (Ảnh Thu Trang)

Tâm sự của Hạnh Chi cũng là tâm sự của hầu hết các em không may mắn khi mang trong mình chứng bệnh tự kỷ. Dòng tâm sự của em chưa đầy một trang giấy và được đọc bằng giọng ngọng ngiụ, đôi lúc khó nghe và ngắt quãng đã làm cho nhiều người có mặt trong khán phòng bật khóc.

Xúc động trước bài phát biểu của Hạnh Chi, chị L mẹ của một em cũng bị chứng tự kỷ có mặt trong buổi hội thảo tâm sự với phóng viên trong nước mắt: là một trong những người mẹ có con không may mắc chứng tự kỷ, hơn ai hết chị hiểu những khó khăn, vất vả mà nhiều gia đình đang phải đối mặt. Đây không chỉ là vấn đề về tài chính, vấn đề của dư luận mà vấn đề đặt ra đối với các gia đình, người thân của các em bị chứng tự kỷ đó là sự xáo trộn cả thể chất lẫn tinh thần.

“Những ngày đầu khi phát hiện con có dấu hiệu bất thường, tôi vẫn chưa tin vào việc con đang bị bệnh. Ngày tháng trôi đi, những biểu hiện kỳ quặc đó ngày một phát triển và có chiều hướng tăng dần. Dù cho con đi khám nhiều nơi nhưng không phát hiện ra bệnh, chỉ khi còn được khám tại bệnh viện nhi trung ương, cầm kết quả trên tay tôi đã thực sự sốc” – Chị L chia sẻ.

Theo bà Hoàng Ngọc Bích – Chủ tịch Mạng lưới Người tự kỷ Việt Nam, chứng tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển kéo dài suốt cuộc đời, người mắc chứng tự kỷ gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống. Họ cần được quan tâm đúng cách để được sống bình đẳng, được đáp ứng các nhu cầu đặc biệt, được phát triển các năng lực và đóng góp cho xã hội.

Theo số liệu thống kê của Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam, trên thế giới, tỷ lệ trẻ được phát hiện và chẩn đoán tự kỷ gia tăng một cách đáng kể theo thời gian. Năm 2016, Mỹ công bố tỷ lệ trẻ mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) là 1/66. Ở Việt Nam, chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ RLPTK. Nhưng từ năm 2000 đến nay, số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng tăng. Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 – 2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng nhiều; số lượng trẻ RLPTK đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 – 2007 so với năm 2000.

Người tự kỷ chưa được quan tâm đúng cách

Đại diện lãnh đạo nhiều Bộ, ban, ngành của Việt Nam cũng như đại diện văn phòng Hợp tác quốc tế Nhật Bản, đại diện Cộng đồng văn hóa xã hội ASEAN chụp ảnh lưu niệm thể hiện tinh thần đoàn kết, ủng hộ Việt Nam trong ngày nhận thứ về tự kỷ. (Ảnh Thu Trang)

Câu hỏi nhiều người đặt ra ở đây là tại sao không gọi là trẻ tự kỷ mà lại gọi người tự kỷ, theo Mạng lưới Người tự kỷ Việt Nam lý giải, sở dĩ gọi là người tự kỷ chứ không gọi là trẻ tự kỷ bởi trước đây khi phát hiện chứng tự kỷ chủ yếu ở những đứa trẻ nhưng hiện nay những đứa trẻ đó đã trưởng thành. Do vậy, việc quan tâm, chăm sóc và nhu cầu của người tự kỷ cũng đã lớn dần theo thời gian và người tự kỷ rất cần xã hội quan tâm đúng cách để họ có thể sống, làm việc và hòa nhập cùng cộng đồng.

Tham dự buổi hội thảo, ông Nguyễn Trọng Đàm – Thứ trưởng Bộ Lao động Thương binh và xã hội cho biết, vấn đề tự kỷ không chỉ là vấn đề sức khỏe, mà còn là vấn đề về sự phát triển. Số lượng lớn người tự kỷ, nếu không được can thiệp sớm, không được hướng dẫn các kỹ năng sống độc lập và hòa nhập cộng đồng, sẽ trở thành một gánh nặng không nhỏ cho xã hội. Tuy nhiên, khoa học chưa tìm ra nguyên nhân chính xác của chứng tự kỷ. Do đó, việc can thiệp, điều trị cho người tự kỷ là một vấn đề rất phức. Tại Việt Nam hiện nay, người tự kỷ và các gia đình có con bị tự kỷ đang phải đối mặt với nhiều khó khăn, thách thức, cụ thể như về y tế, về giáo dục, về các chính sách hỗ trợ...

Nhiều nghiên cứu cho thấy những bằng chứng về sự tăng lên về mặt chi phí kinh tế của quốc gia dành cho người mắc rối loạn phổ tự kỷ. Ví dụ như tại Anh, số liệu nghiên cứu thống kê ước tính chi phí của rối loạn phổ tự kỷ cho thấy các chi phí hỗ trợ trẻ em bị tự kỷ đã được ước tính là 2,7 tỷ bảng Anh mỗi năm. Việc can thiệp sớm cho trẻ RLPTK được coi là chìa khóa để giúp các em tối đa hóa khả năng thành công trong tương lai, hòa nhập cộng đồng cả trong và ngoài trường học. Khi trẻ em được nhận can thiệp giáo dục sớm, trẻ có được những kỹ năng cần thiết để thành công học tập tại trường.

PGS.TS Phạm Minh Mục (Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam) cho rằng, những thành quả nghiên cứu về tự kỷ, giáo dục hội nhập và giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ, người tự kỷ ở nước ta còn rất ít ỏi so với thành tựu của thế giới cũng như so với nhu cầu thực tiễn ở nước ra hiện nay.

Bên cạnh đó, PGS.TS Mục cũng đưa ra những kiến nghị như: cần có một nghiên cứu thống kê số lượng trẻ mắc RLPTK ở Việt Nam, tỉ lệ mắc và nguy cơ để các ngành liên quan có sự nhìn nhận đúng về sự bùng nổ của hội chứng này, đây là cơ sở để nghiên cứu các chiến lược về chính sách, giáo dục, y tế, xã hội trợ giúp cho trẻ RLPTK và gia đình các em; Cần có dịch vụ sàng lọc, phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ RLPTK có đầy đủ sự phối hợp của các chuyên gia đa ngành…

Trong tương lai cần cấp chứng chỉ hành nghề cho đội ngũ giáo viên, kỹ thuật viên..; Đưa rối loạn phổ tự kỷ vào danh mục xác định khuyết tật của các văn bản pháp luật Nhà nước và các bộ ngành có liên quan. Ngoài ra, cần tăng cường công tác tuyên truyền trên các phương tiện thông tin đại chúng về RLPTK và nhận thức đúng về nhu cầu, khả năng của trẻ em có RLPTK; Xây dựng tiêu chí chuẩn về chuyên môn nghề nghiệp cho đội ngũ giáo viên, chăm sóc viên trong lĩnh vực can thiệp và giáo dục trẻ em có RLPTK; Mở mã ngành đào tạo giáo viên và chăm sóc viên về RLPTK…

Trang Thu