Mắc bệnh lạ cậu bé 15 tuổi có thể chết vì một cái ôm

John, 15 tuổi mắc chứng Epidermolysis bullosa (EB) bẩm sinh, một bệnh di truyền hiếm gặp, ảnh hưởng đến 1/ 50.000 trẻ em ở Hoa Kỳ. John Hudson Dilgen hiện sống cùng cha mẹ là John và Faye ở nhà tại Staten Island, New York.

Hàng ngày, John phải chịu đựng những thử thách đau đớn khi có từng mảnh da thô ráp, phồng rộp của mình phải quấn trong băng bó để giảm nguy cơ gánh chịu hậu quả thảm khốc từ những hành động đơn giản như một cái ôm hay vỗ lưng.

Khoảng 95% cơ thể John là vết thương hở. Đặc biệt khi tắm, làn da phải chạm vào nước khiến cậu rất đau đớn. Nhưng bất chấp nỗi đau và sự khó chịu đó, John vẫn luôn cố gắng hết mình để giúp đỡ những đứa trẻ khác cùng mắc bệnh giống mình, bằng cách nâng cao nhận thức của mọi người và tổ chức các sự kiện từ thiện.

“Tôi cảm thấy tôi cần phải nói sự thật về những đứa trẻ phải sống chung với căn bệnh EB. Điều quan trọng là để cho người khác biết điều gì đang xảy ra khi bạn sống với tình trạng này”, John chia sẻ, EB khiến cho bất kỳ loại lực nào hay bất kỳ ma sát nào đối với da của cậu đều gây ra một vết thương lớn. John phải uống nhiều loại thuốc hai lần một ngày, bao gồm probiotic và natri.

Epidermolysis bullosa (EB) là một thuật ngữ chung được sử dụng để mô tả một nhóm các rối loạn di truyền hiếm gặp khiến da trở nên rất mong manh. Khoảng 40% người bị bệnh không sống sót trong năm đầu tiên và hầu hết không sống quá 5 tuổi. Những người bị EB còn được biết đến như là những người có “da cánh bướm” bởi vì chúng mỏng manh đến nỗi có thể bị xé rách bất cứ lúc nào.

EB xảy ra do các gen bị lỗi, có thể di truyền hoặc xảy ra một cách tự phát. Không có cách chữa trị nào. Điều trị tập trung vào việc giảm đau và điều trị các biến chứng, chẳng hạn như nhiễm trùng hoặc ung thư da. Y tá Nicole Collins, người giúp John tắm và xử lý vết thương mỗi ngày, nói rằng cậu là một chiến binh thực thụ khi phải chống chịu nỗi đau như vậy.

EB dù gây đau đớn cho John nhưng không thể cản trở cậu sống tích cực với nhiều sở thích. Trong hình là John chụp hình với bộ sưu tập dao của mình và tặng trái tim Purple Heart cho mẹ.

“Bất chấp những khó khăn khủng khiếp mà John đang phải đối mặt với từng ngày trong đời, con vẫn luôn là ánh sáng rực rỡ của gia đình”, mẹ Fohn, bà Faye nói. “John có tính cách rất cởi mở, thân thiện và rất vui tính”.

John quyết tâm nâng cao nhận thức cho những đứa trẻ khác trên khắp thế giới đang sống với căn bệnh EB. John nói: “Tôi thường gặp gỡ những người mắc chứng EB và chúng tôi tổ chức rất nhiều sự kiện để gây quỹ cho nghiên cứu. Tôi nghĩ mình phải nói lên sự thật về những gì mà trẻ em mắc EB đang phải chịu đựng”.

“Tôi thường nhận được phản ứng tích cực từ mọi người. Mặc dù tôi mắc tình trạng này, tôi hy vọng rằng một ngày nào đó tôi có thể lớn lên bình thường giống như bố mẹ tôi. Tôi muốn làm điều gì đó mà tôi có thể để giúp đỡ người khác”.

An Lê/ Theo DailyMail