Người mắc căn bệnh hiếm và lạ

Anh Sơn được bác sĩ da liễu thăm khám, xác định bệnh và có phương pháp điều trị trong thời gian tới. Ảnh: Minh Quang

Hoàn cảnh gia đình anhSơn rất neo đơn và khó khăn. Bố anh là liệt sĩ, mẹ anh một mình nuôi con mắcbệnh hiếm gặp, đã chạy chữa khắp nơi tiêu tốn biết bao nhiêu tiền của nhưng cănbệnh lạ không hề thuyên giảm. Bà Nguyễn Thị Dệt, mẹ anh Sơn cho biết: Ngay từkhi sinh ra, anh Sơn đã yếu và trên lòng bàn chân trái xuất hiện các mắt cáchân, sau đó lan sang chân phải. Dù nhiều năm đi chữa mắt cá chân nhưng bệnhkhông khỏi hẳn, cho đến năm 10 tuổi, ở vùng mắt cá lòng bàn chân bắt đầu xuấthiện những mụn cóc và dần xù xì ra, lúc đầu mềm, sau đó cứng đơ lại. Dần dần,các mụn cóc chai sần, nứt nẻ khiến bàn tay, bàn chân của anh biến dạng, khôngthể tự mình đi lại hay ăn uống được. Mọi việc từ đi lại, vệ sinh, ăn uống, tắmrửa đều phải nhờ sự trợ giúp của người thân.

Anh Sơn cho biết, anhkhông thể đi lại bằng chân được vì đau, mỗi lần thử đặt chân xuống là đau nhói,buốt thấu xương. Thương mẹ già, những khi bắt buộc phải đi, anh đi bằng đâùgối, dùng đầu gối để thay chân đi lại, chuyển động cơ thể. Cách đây hơn chụcnăm, anh Sơn cũng đã ra một số bệnh viện Trung ương để thăm khám và điều trịnhưng bệnh tình không thuyên giảm. “Có bệnh vái tứ phương”, anh Sơn cũng đauỗ́ng thuốc lá của các thầy lang, ai mách cách gì cũng đã lặn lội để theo chữa,nhưng rồi bệnh tật vẫn hoành hành và diễn biến ngày càng nặng. Lớp sừng lòngbàn chân, bàn tay mọc ra như rễ cây, mọc khoảng vài tháng lại già và rụng đi,sau đó mọc lớp khác chằng chịt hơn, đau đớn hơn. Đặc biệt, không chỉ nổi nhữngvết sần sùi, tua tủa như dễ cây, căn bệnh này còn làm bàn chân, bàn tay anh Sơnbị co quắp lại, không thể cầm nắm, hoạt động được, khiến anh chỉ có thể nằm immột chỗ.

Theo Tiến sỹ, bác sĩLê Anh Tuấn, bệnh của anh Sơn là một bệnh đột biến gen di truyền lặn hiếm gặpđưa đến cơ thể bệnh nhân tăng nhạy cảm nhiễm trùng với vi rút u nhú. Hai genđột biến là EVER1/TMC6 và EVER2/TMC8 nằm trên nhiễm sắc thể số 17. Nhiễm trùngHPV lan rộng đưa đến các tổn thương sùi lòng bàn tay, chân và các vùng tiếp xúcvới ánh sáng, tạo hình ảnh “Người có rễ như cây”. Những bệnh nhân này gia tăngnguy cơ ung thư da, đặc biệt là ung thư tế bào vảy. Y văn thế giới ghi nhận đãcó 501 bệnh nhân trên toàn cầu kể từ ca đầu tiên được phát hiện và mô tả bơỉLewandowsky năm 1922. Trường hợp của anh Sơn, TS Tuấn cho biết, có thể đây làca bệnh “người cây” đầu tiên tại Việt Nam được bác sĩ phát hiện và trở thành cathứ 502 trên thế giới. Cũng theo bác sĩ Tuấn, việc điều trị bệnh “người cây”rất khó và phức tạp. Hiện bác sĩ Tuấn đang tiến hành các xét nghiệm gen vàvirus. Sau khi có kết quả sẽ áp dụng các liệu pháp điều trị phù hợp cho bệnhnhân. Đồng thời, bác sỹ Tuấn cũng tư vấn cho bệnh nhân, không nên để tay, chântiếp xúc với đất và ánh nắng mặt trời, tích cực bồi dưỡng, tăng cường sức đềkháng, nhằm hạn chế sự phát triển của virut gây bệnh.

Bản thân mắc bệnhhiếm, bố hy sinh, mẹ sức khỏe yếu dần, cuộc sống của anh Sơn rơi vào khó khăn,túng quẫn. Trước đây, nhà anh ở rìa làng, thường xuyên bị ngập lụt. Thương hoàncảnh mẹ góa, con côi, họ hàng, người thân gom góp mua cho mảnh đất vào sâutrong làng để vào mùa lũ không còn cảnh phải chạy lũ. Hiện mẹ con anh Sơn đangsống trong căn nhà nhỏ khoảng 20m2, được lát gạch men để anh có thể bò đi bòlại trong nhà. Bà Dệt, mẹ anh Sơn cũng đã già, năm nay hơn 70 tuổi, mắc nhiêùbệnh tật, không làm thêm được việc gì, hàng ngày lo cơm nước và chăm sóc anh,nguồn thu nhập chính của gia đình là vài sào ruộng do anh em cấy hộ lấy gạo ănvà suất tiền lương từ vợ liệt sĩ. Những ngày mùa hè đối với anh Sơn là khổnhất, toàn thân mệt mỏi, chân tay nhức nhối, đau buốt, cuộc sống khổ trăm bề,rất cần có một chiếc điều hòa để chống chọi với cái nắng nóng oi bức của mùahè. Mẹ anh Sơn chỉ có một mong ước gặp thầy gặp thuốc và những tấm lòng hảo tâmgiúp anh được chữa khỏi bệnh, để có thể tự lo cho cuộc sống của mình...

Hạnh Chi