Nỗi đau của những bà mẹ có con bị bệnh tan máu bẩm sinh

Kiệt quệ vì căn bệnh nguy hiểm

Nhìn người con mắt nhắm nghiền, mệt mỏi dựa vào vai mình trong buổi truyền thông về bệnh tan máu bẩm sinh, chị Lữ Thị Tiếp (SN 1993, trú xã Châu Hội, huyện Quỳ Châu, Nghệ An) chỉ biết ôm con an ủi. Chị không ngờ căn bệnh này lại nguy hiểm, khiến cuộc sống của gia đình đã nghèo khó lại thêm túng quẫn.

Ôm con vào lòng, chị Tiếp kể, lấy chồng được 1 năm thì tôi sinh cháu Lữ Mạnh P. (SN 2009). Lúc sinh, tôi thấy cháu bình thường, cân nặng đủ nên gia đình đưa cháu về nhà luôn. Thế nhưng khi càng lớn, cháu P. lại có những điểm bất thường như mệt mỏi, chậm lớn và hay ốm.

Chị Tiếp cứ nghĩ vì nhà không có điều kiện nên việc ăn uống thiếu thốn ảnh hưởng đến sức khỏe của con. Nghĩ vậy nên cố gắng làm lụng để thêm đồng tiền mua thêm chút thức ăn bồi bổ cho con.

Chị Lữ Thị Tiếp cùng con trai nghe tư vấn về bệnh tan máu.

Đến khi cháu P. 7 tuổi, tình trạng mệt mỏi, ngủ li bì diễn ra liên tục nên hai vợ chồng đưa cháu đi khám tại Bệnh viện Đa khoa khu vực Tây Bắc Nghệ An. Tại đây, các bác sĩ cho biết cháu bị thiếu máu và cần phải xuống Bệnh viện Sản Nhi để kiểm tra kỹ hơn mới xác định chính xác được bệnh tình.

Hai vợ chồng chị Tiếp cứ nghĩ vì ăn uống kham khổ nên con bị thiếu máu là chuyện bình thường. Tuy nhiên, khi đưa cháu đi khám tại Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An thì các bác sĩ thông báo cháu bị bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), gan to. Nghe các bác sĩ nói hai vợ chồng hoang mang lắm vì lần đâu tiên nghe về căn bệnh này. Hỏi kỹ hơn thì hai vợ chồng chết lặng khi biết sự nguy hiểm của căn bệnh này.

"Tôi không biết con mình mắc bệnh từ đâu. Các bác sĩ nói có thể là do hôn nhân cận huyết thống hoặc trong gen của bố mẹ đã có mầm bệnh. Gia đình tôi đến nay vẫn chưa đi khám để xác định chính xác. Giờ hai vợ chồng chỉ lo làm lụng để đủ tiền chữa trị cho con" – chị Tiếp nói.

Cứ đầu tháng, chị Tiếp lại cùng con bắt xe từ 4h sáng cho kịp giờ xuống Trung tâm Huyết học Truyền máu Nghệ An điều trị cho con. "Để đủ chi phí điều trị cho cháu từ 10-12 ngày thì cả hai vợ chồng phải làm việc cật lực. Ai thuê gì cũng không nề hà. Chồng tôi còn tranh thủ làm cả tối để đủ tiền ăn ở trong thời gian điều trị tại trung tâm" – chị Tiếp kể.

Đôi bạn trẻ được tư vấn, khám tiền hôn nhân tại Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An để xác định mang gen bệnh hay không.

Cũng như chị Tiếp, chị Hồ Thị Môn (SN 1998, trú ở xã Ngọc Lâm, huyện Thanh Chương) cũng có 2 con bị bệnh tan máu bẩm sinh. Đứa lớn năm nay 4 tuổi, đứa bé 3 tuổi. "Lúc mới sinh đứa đầu tôi thấy nó hoàn toàn bình thường. Tuy nhiên, khi đến tháng thứ 7 thì bị viêm phổi, ho mãi không thôi. Gia đình quyết định đưa bé đi khám và làm các xét nghiệm thì phát hiện cháu bị bệnh tan máu bẩm sinh", chị Môn tâm sự.

Qua thăm khám, các bác sĩ cũng đã nghi ngại việc con của anh chị mắc bệnh có thể là do hôn nhân cận huyết thống hoặc vợ chồng chị mang gen bệnh. Vẫn biết đây là căn bệnh di truyền, nhưng, vợ chồng chị Môn vẫn quyết định sinh con thứ 2. Cũng như bé đầu, bé thứ 2 cũng mắc căn bệnh này.

Chị Môn chia sẻ: "Nếu nghe lời khuyên của các bác sĩ thì giờ gia đình đã không vất vả thế này. Hàng tháng tôi phải bắt xe khách để đưa 2 đứa xuống Trung tâm Huyết học và Truyền máu Nghệ An để điều trị. Nhìn 2 đứa con xanh xao, còi cọc mà gia đình chẳng biết làm thế nào vì gia cảnh cũng nghèo khó…".

Nâng cao nhận thức về bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia)

Bác sĩ Nguyễn Bá Tân – Chi cục trưởng Chi cục DS-KHHGĐ Nghệ An cho biết, nhắc đến bệnh tan máu bẩm sinh thường chỉ những người làm ngành y mới hiểu, còn người dân khi nghe khái niệm này nhiều người còn rất bỡ ngỡ, thậm chí ngay cả một số bộ phận cán bộ cũng chưa hiểu hết về bệnh tan máu bẩm sinh. Đây chính là khoảng trống về công tác truyền thông của chúng ta hiện nay.

Các em học sinh thuyết trình về bệnh tan máu bẩm sinh.

Bởi vậy, truyền thông về căn bệnh này là rất quan trọng để mọi người, mọi nhà hiểu biết hơn về bệnh tan máu bẩm sinh. Đồng thời, nâng cao trách nhiệm của các cấp, các ngành, đặc biệt là đội ngũ cán bộ y tế hiểu rõ và có trách nhiệm hơn trong việc đẩy lùi căn bệnh này. Đây cũng là điểm mốc bước đầu để huy động cả xã hội tập trung vào giải quyết vấn đề Thalassemia tại Nghệ An.

Hàng năm, Nghệ An phối hợp lồng ghép tuyên truyền bệnh tan máu bẩm sinh vào hoạt động của các ban, ngành, đoàn thể, đảm bảo sự vào cuộc tích cực và tối đa của các cấp, các ngành. Ngoài ra, các đơn vị y tế, dân số cần chung tay, góp sức để phát hiện, chăm sóc, điều trị tốt cho bệnh nhân mang bệnh. Đẩy mạnh công tác truyền thông về căn bệnh này. Đây là một nội dung mới trong công tác truyền thông hiện nay nhằm góp phần nâng cao chất lượng dân số.

Bác sĩ Nguyễn Bá Tân cho biết thêm, tan máu bẩm sinh tuy là một bệnh mãn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời, vừa tốn kém về mặt kinh tế vừa gây ra gánh nặng tinh thần cho cả gia đình nhưng lại là bệnh có thể phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp.

Chính vì vậy, các bạn trẻ trong độ tuổi nam, nữ thanh niên cần chủ động tham gia tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn để có lựa chọn đúng đắn về hôn nhân. Các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ cần thực hiện tốt các xét nghiệm, tầm soát, chẩn đoán và điều trị bệnh tật trước sinh, sơ sinh, vì hạnh phúc gia đình, vì tương lai con em.

Tác Dụng Chữa Bệnh Của Cây Chanh - SKĐS

V. Đồng