Nỗi đau Hemophilia

Hemophilia (bệnh rối loạn đông máu) là căn bệnh di truyền nguy hiểm nên người dân phải chủ động phòng tránh.Nỗi đau Hemophilia

Dạo một vòng quanh các buồng bệnh ở khoa Hemophilia - Viện Huyết học và Truyền máu trung ương, phóng viên rất ngạc nhiên khi gần như 100% bệnh nhân ở đây là nam giới.

Nguyễn Văn Hải (sinh năm 1988, quê Nghệ An) sinh ra trong một gia đình có tiền sử bị bệnh Hemophilia. Gia đình phát hiện Hải mắc bệnh từ lúc anh còn nhỏ nhưng vì kinh tế khó khăn nên đã không được chữa trị kịp thời, vì thế, bệnh ngày càng trở nặng. Chân trái của Hải đã bị cắt cụt 2 lần. Năm 2007, Hải bị chảy máu ở tủy cổ nên phải nằm bẹp trên giường từ đó đến nay. Cái chân còn lại bị teo cơ, khớp đang sưng to, tím thẫm, biến dạng nên sắp tới cũng phải cắt bỏ để giữ mạng sống.

Bệnh nhân Nguyễn Văn Hải (Nghệ An).

Bố của Hải quặn lòng xót xa vì 2 trong số 3 cậu con trai của ông mắc căn bệnh rối loạn đông máu này. Mấy chục năm chăm sóc các con, trong đáy mắt của người đàn ông, cũng đang mắc ung thư phổi, có thể cảm nhận được sự tuyệt vọng dâng tràn.

“Thương con lắm nhưng không biết làm thế nào. Các cháu bệnh tật, mà gia đình tôi vừa ở xa, vừa khó khăn, nên cháu bị biến chứng vì không được chăm sóc kịp thời và đầy đủ. May nhờ có bảo hiểm y tế chi trả 100% nên giờ cũng đỡ nhiều, chỉ phải lo đi lại, ăn ở thôi. Mỗi chuyến xe đưa cháu từ Nghệ An ra đây hết 3,5 triệu đồng là một cố gắng rất lớn” - ông nói.

Trung bình, người bệnh ở mức độ nặng như Hải (chảy máu 40 lần/năm), chi phí điều trị lên tới vài trăm triệu, thậm chí cả tỷ đồng/lần.

Nhìn dáng người còi cọc, thấp bé, không ai nghĩ Đức (Hà Nam) đã 16 tuổi. Anh trai Đức mắc bệnh Hemophilia, nhưng đã chết lúc 3 tuổi. Sau khi thấy con mỗi lần đùa nghịch, dù ngã rất nhẹ cũng tím bầm khắp người, đầu gối sưng to, bố mẹ đưa Đức đi khám mới biết là con mắc bệnh rối loạn đông máu.

“Cái án” Hemophilia của Đức khiến nhà đã nghèo càng trở nên khánh kiệt. Rất nhiều lần Đức phát bệnh nhưng do không còn tiền nên gia đình đành chấp nhận để con đau đớn nằm nhà. Theo các bác sĩ, việc điều trị gián đoạn, không kịp thời đã khiến cho bệnh tình của Đức thêm trầm trọng, để lại biến chứng là liệt chân trái và xuất huyết não.

Mẹ con chị Thu (Bắc Giang).

Mang nỗi đau lặn vào trong, chị Nguyễn Thị Thu (Bắc Giang) kể về căn bệnh Hemophilia của gia đình mình. Chị có 2 con trai, một cháu lên 10, một cháu lên 5, đều mắc bệnh. Nhiều năm nay, hình ảnh mẹ con chị xuất hiện ở viện đã thành quen. Chị Thu nói, tháng nào chị cũng mất từ 10-15 ngày, luân phiên đưa các con xuống viện truyền và tiêm thuốc. Chị Thu lo lắng, bởi trong tất cả các hiện tượng chảy máu của bệnh nhân Hemophilia, chị sợ nhất là xuất huyết não, dễ dẫn đến những biến chứng khôn lường như bại não, động kinh… Bệnh tật cũng ảnh hưởng rất nhiều đến việc học của cháu lớn vì phải nghỉ nhiều. Mấy ngày vừa qua phải nằm viện, cháu cũng không thể dự lễ khai giảng năm học mới.

Bố con anh Hoàng Văn Thân (Hà Giang).

Cháu Hoàng Bảo Khang (4 tuổi, Hà Giang) là một cậu bé lanh lẹ dù mắt trái tím bầm, còn mắt phải sưng húp không mở được. Tưởng cháu nghịch nên bị ngã, nhưng anh Hoàng Văn Thân (27 tuổi), bố cháu cho biết, do cháu bị bệnh Hemophilia, đã đỡ nhiều nhờ đã dùng thuốc đến ngày thứ năm. Gia đình anh Thân không có ai mắc Hemophilia. Năm ngoái, đầu gối cháu Khang tự nhiên sưng to, tím bầm, đi khám được chẩn đoán là viêm khớp tràn dịch nhưng chữa mãi không khỏi. Đến khi làm xét nghiệm máu mới biết cháu bị Hemophilia. Tháng nào anh Thân cũng phải đưa cháu xuống viện, có tháng đi 2 lần, mỗi lần ở cả tuần. Gia đình anh thì thuần nông nên cuộc sống cũng rất vất vả.

Làm sao để phòng tránh Hemophilia?

Hemophilia là bệnh rối loạn đông máu. Bình thường khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Người bị bệnh Hemophilia thường bị chảy máu ngay cả khi không bị chấn thương. Trên cơ thể thường thấy những mảng bầm tím dưới da, đám tụ máu trong cơ, chảy máu không cầm ở vết thương, chảy máu quá nhiều... Nếu không được điều trị kịp thời, bệnh nhân có thể gặp biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp, dẫn đến tàn tật vĩnh viễn. Khi chảy máu ở những vị trí nguy hiểm như não, cổ, miệng…, nếu không được cầm máu kịp thời, bệnh nhân có thể tử vong.

Bệnh nhân Hemophilia bị biến chứng.

TS - bác sĩ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia Viện Huyết học - Truyền máu trung ương cho biết, hầu hết bệnh nhân Hemophilia là nam giới. Bác sĩ Mai nói: “Bệnh này gặp ở khắp nơi trên thế giới với tỷ lệ khoảng 1:10.000 trẻ trai mới sinh. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng hơn 6.000 người mắc bệnh này nhưng số ca được chẩn đoán, điều trị và quản lý mới chỉ chiếm 50%. Hiện Viện có 1.700 bệnh nhân, hầu hết các bệnh nhân Hemophilia đang điều trị còn rất trẻ. 2/3 bệnh nhân thuộc những gia đình có tiền sử bệnh này”.

Tuổi thọ của bệnh nhân Hemophilia phụ thuộc vào chất lượng chăm sóc. Theo bác sĩ Mai, dù công tác chăm sóc và điều trị bệnh ở Việt Nam đã có bước tiến đáng kể, phác đồ điều trị, lượng chế phẩm máu điều trị chất lượng cao hơn trước nhưng hầu hết bệnh nhân Hemophilia ở Việt Nam có chất lượng sống thấp, phụ thuộc vào gia đình, tỷ lệ bệnh nhân đơn thân (chưa kết hôn, ly thân, ly hôn) cao… nên tuổi thọ trung bình là 38.

Gần 20 năm điều trị cho bệnh nhân Hemophilia, bác sĩ Mai đã chứng kiến không biết bao nhiêu trường hợp phải cưa bỏ chân do bị chảy máu khớp dẫn tới hoại tử. “Bệnh Hemophilia không thể chữa khỏi cho tới thời điểm hiện nay, nhưng người bệnh hoàn toàn có thể sống chung với nó. Lý tưởng nhất là bệnh nhân Hemophilia được điều trị sớm ở y tế cơ sở, hoặc tại nhà và được điều trị định kỳ như ở các nước phát triển. Hiện nay, hiểu biết về bệnh Hemophilia của đội ngũ y tế cơ sở còn thấp, dẫn đến việc chẩn đoán và điều trị không kịp thời, nhiều người bệnh đã bị biến chứng, tử vong do chẩn đoán muộn. Được điều trị kịp thời và đầy đủ là mong muốn của tất cả người bệnh, do vậy cần sự quan tâm của Nhà nước, đặc biệt là một số chính sách về bảo hiểm y tế để người mắc Hemophilia có cơ hội chữa bệnh. Nếu điều trị muộn, điều trị không bài bản thì bệnh sẽ ngày càng trở nặng, dẫn đến chi phí điều trị tăng, biến chứng lâu dài và người bệnh sẽ ngày càng phụ thuộc vào bệnh viện”, bác sĩ Mai nói.

Sơ đồ di truyền bệnh Hemophilia

Bác sĩ Mai cũng khuyến cáo: “Phụ nữ hiếm khi mắc bệnh máu khó đông, song nếu mang gen bệnh này, những đứa con trai của họ có nguy cơ mắc bệnh rất cao. Bởi vậy, những phụ nữ trong gia đình có người mắc bệnh Hemophilia cần nhận thức đầy đủ về bệnh và nên đi khám để được tư vấn, tầm soát các bệnh di truyền trước hôn nhân và trước khi sinh con. Mỗi đứa trẻ khỏe mạnh ra đời thật sự là niềm vui, niềm hạnh phúc của gia đình và toàn xã hội”.

Thu Hằng

Nguồn Hà Nội Mới: http://hanoimoi.com.vn/Tin-tuc/Suc-khoe/912813/noi-dau-hemophilia