Thalassemia - bệnh máu di truyền với hàng nghìn bệnh nhân mỗi năm

Hưởng ứng ngày Thalassemia Thế giới (8/5), Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương phối hợp cùng Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức Hội thảo Thalassemia – Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam cùng nhiều chương trình liên quan tới căn bệnh tan máu bẩm sinh khác nhằm góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng về việc phòng tránh bệnh Thalassemia.

Tại buổi Hội thảo, TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương nhận định: “Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiệm trong đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất của căn bệnh này, thông qua các xét nghiệm sàng lọc có thể phát hiện gen bệnh trong quá trình tiền hôn nhân và tiền thai sản.

Bên cạnh đó, việc triển khai Chương trình Thalassemia Quốc gia là một vấn đề then chốt trong việc kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn ghen bệnh và hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh. Điều này nhằm cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam”.

Có tới 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh, 2.000 trẻ bị nặng cần điều trị cả đời và 800 trẻ không thể ra đời

Theo TS. Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalasssemia, trong khảo sát về số người măc Thalassemia năm 2017, hiện cả nước có tới 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, trong đó có 20.000 bệnh nhân mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh nặng, cần phải điều trị cả đời, và mỗi năm có tới 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh, khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phá thai.

Thalassemia không chỉ có số bệnh nhận lớn mà thậm chí chi phí để điều trị cho căn bệnh này cũng không hề đơn gian. Theo TS. Hà, một bệnh nhân bị mắc bệnh nặng từ khi sinh ra cho tới 30 tuổi cần tới ít nhất 3 tỷ đồng để điều trị.

Cũng theo khảo sát, mỗi năm ngành y tế Việt Nam cần tối thiểu trên 2.000 tỷ đồng và 500.000 đơn vị máu an toàn để điều trị cho tất cả bệnh nhân.

Thalassemia có cả ở nam giới và nữ giới, với những biểu hiện như thiếu máu, ứ sắt trong cơ thể. Người mắc bệnh Thalassemia thường chậm phát triển về thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra.

Cần hạn chế sinh ra nhiều hơn nữa trẻ mang mắc bệnh và mang gen bệnh

Cho tới nay, phương pháp điều trị cơ bản là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Đây là phương pháp điều trị trị triệu chứng suốt đời bởi căn bệnh này hiện vẫn chưa có phương pháp điều trị hoàn toàn.

Chính bởi vậy, bệnh nhân mắc Thalassemia chịu rất nhiều thiệt thòi trong việc điều trị bệnh, dẫn tới ảnh hưởng đến cuộc sống hằng ngày. Phương pháp phòng bệnh tốt nhất là nâng cao nhận thức của cộng đồng, hạn chế sinh ra nhiều hơn nữa trẻ mang mắc bệnh và mang gen bệnh.

Hưởng ứng ngày Thalassemia Thế giới sẽ góp phần nâng cao nhận thức của người dân về căn bệnh và có hành động quyết liệt hơn trong việc phòng tránh bệnh, góp phần nâng cao chất lượng dân số, đảm bảo giống nòi khỏe mạnh, hạnh phúc.

Chi Lê