Thiếu chính sách chăm lo trẻ tự kỷ

Trẻ tự kỷ vui chơi trong Trường Giáo dục Chuyên biệt Khai Trí TPHCM

Tăng mạnh nhưng không rõ nguyên nhân

TS Ngô Xuân Điệp, Trưởng khoa Tâm lý học - Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn TPHCM, cho hay theo thống kê trên thế giới, năm 2014, cứ 68 trẻ em sinh ra, có 1 trẻ tự kỷ. Hiện tại, hội chứng tự kỷ tăng mạnh, tỷ lệ rất cao, cứ 50 trẻ sinh ra đã có 1 trẻ tự kỷ. Về nguyên nhân, theo TS Ngô Xuân Điệp, khoa học chưa chỉ ra được, dù có rất nhiều giả thuyết về nguyên nhân là thần kinh, phát triển, ăn uống, tâm lý… Do khoa học chưa tìm ra nguyên nhân dẫn đến tự kỷ nên cũng chưa thể đưa ra được phương pháp trị liệu duy nhất. Hiện nay, các nhóm phương pháp điều trị y sinh học, can thiệp hành vi, giao tiếp, trị liệu giác quan/hoạt động trị liệu… vẫn được coi là phương pháp tổng hợp khi tiến hành can thiệp cho trẻ tự kỷ.

Ông Nguyễn Thanh Tâm, Giám đốc Trung tâm Hỗ trợ - Phát triển giáo dục hòa nhập cho người khuyết tật TPHCM, cho rằng tự kỷ là một dạng hội chứng mắc phải về phát triển, thường xuất hiện trong 3 năm đầu đời và tồn tại suốt cuộc đời, nếu không được can thiệp sớm. Ông Nguyễn Văn Tính, Phó Trưởng phòng Bảo vệ chăm sóc trẻ em và Bình đẳng giới (Sở LĐTB-XH TPHCM), nêu tình trạng nhiều bậc cha mẹ đã vô tình đẩy con thành tự kỷ, vô cảm với xung quanh. Ông Tính phân tích: “Con khóc, con không ăn, con chơi, cha mẹ đều đưa cho máy tính, iPad, điện thoại. Nhiều ông bố, bà mẹ coi máy tính, iPad, điện thoại là “liều thuốc bổ, thuốc tiên” dạy con từ 1 - 2 tuổi. Từ đó, trẻ suốt ngày chỉ tiếp cận với điện thoại, máy tính, iPad, không giao tiếp với xung quanh thì làm gì không tự kỷ”.

Trẻ tự kỷ chỉ tiếp thu những tác động nào trẻ thích (có khi trẻ chỉ chơi với cái ống hút, cái túi ni lông, cái bánh xe cả giờ đồng hồ), không lĩnh hội kiến thức đa dạng trong cuộc sống. Vì thế, theo TS Ngô Xuân Điệp, chương trình can thiệp cho trẻ tự kỷ phải cầm tay chỉ việc cho trẻ tất cả, từ cách bước đi, nói gì, cầm nắm, bật tắt công tắc… TS Ngô Xuân Điệp lưu ý, trẻ tự kỷ được phát hiện sớm, được can thiệp sớm, thì có sự cải thiện cực kỳ tốt, bởi độ nhạy cảm trong phát triển tế bào thần kinh não bộ của trẻ tự kỷ là dưới 4 tuổi. Trên độ tuổi “vàng” này, phát hiện càng trễ, sự can thiệp càng khó khăn, và có những bé không nói được cả đời.

Phụ huynh “chiến đấu” đơn độc

Khi can thiệp trẻ tự kỷ, theo TS Ngô Xuân Điệp, phương pháp chính thống lại không thuộc về y khoa, hóa dược, mà là các phương pháp tâm lý, giáo dục. Tức là bệnh thuộc y khoa nhưng khi can thiệp lại thuộc về lĩnh vực tâm lý, giáo dục. Điều đó đặt ra vấn đề cần phải có sự phối hợp của bác sĩ, nhà tâm lý, giáo dục, mới có thể chẩn đoán, can thiệp tốt cho trẻ. Bác sĩ Hoàng Văn Quyên, Khoa Ngôn ngữ học trị liệu - Bệnh viện Nhi đồng 1 TPHCM, cho biết ở Australia, trẻ tự kỷ được can thiệp trong môi trường tự nhiên, có sự liên kết, phối hợp đa ngành y tế, giáo dục, tâm lý, xã hội học… Trong khi đó, tại Việt Nam, y tế là y tế, giáo dục là giáo dục; tách biệt, không liên kết với nhau để lo cho trẻ tự kỷ.

50% trẻ tự kỷ không nói suốt đời
Nếu nghi ngờ con tự kỷ, cha mẹ cần đưa trẻ đến khám tại các khoa tâm lý bệnh viện nhi, các trung tâm tâm thần để được chẩn đoán và can thiệp sớm. Các dấu hiệu bất thường như: người thông thường nói chuyện hay nhìn vào mắt người đối diện, nhưng người tự kỷ thì không; thích sống một mình. Về ngôn ngữ, khác trẻ khiếm thính không nghe và không nói, trẻ tự kỷ có nghe nhưng không nói. 50% trẻ tự kỷ không nói suốt đời. Các vấn đề về cảm giác: trẻ tự kỷ quá nhạy cảm, khó chịu với âm thanh, tiếng động. Trẻ khó chịu khi môi trường, con người, hành vi, mùi vị thay đổi. Trẻ không biết nguy hiểm, có khi tự cắn, tự cào cấu mà không biết đau…
Bác sĩ PHẠM NGỌC THANH
Khoa Tâm lý - Bệnh viện Nhi đồng 1 TPHCM

Thậm chí, chuyên gia, người có chuyên môn về trị liệu tự kỷ cũng thiếu. Bác sĩ Hoàng Văn Quyên cho hay, trường y 6 năm không dạy về tự kỷ, sinh viên chỉ được học một phần rất nhỏ về tự kỷ. Trong ngành giáo dục, các bậc giáo dục mầm non, tiểu học, trung học, thậm chí đại học, đều thiếu giáo viên về tự kỷ. Ngành tâm lý cũng vậy, ít quan tâm đến vấn đề tự kỷ. Hoạt động trị liệu cũng không có. Ngữ âm trị liệu mới có từ năm 2010. Bác sĩ về nhi khoa phát triển cũng không có. Trong khi đó, ở các nước có tất cả: hoạt động trị liệu, âm ngữ trị liệu, tâm lý trị liệu, bác sĩ nhi khoa phát triển, bác sĩ thần kinh nhi, bác sĩ tâm lý… Đó là những người có chuyên môn, có thể chẩn đoán, hỗ trợ, can thiệp giúp trẻ tự kỷ và phụ huynh. Song, hiện nay, TPHCM và cả nước vẫn chưa có. Bác sĩ Hoàng Văn Quyên cho rằng, chính sự thiếu thốn đội ngũ có chuyên môn ở các lĩnh vực như thế khiến phụ huynh đơn độc và bức xúc. “Trẻ tự kỷ cần được can thiệp sớm và phải can thiệp toàn diện, ở nhiều lĩnh vực trong môi trường thực tế. Một đứa trẻ tự kỷ đứng trên kiềng 3 chân: y tế - giáo dục - cộng đồng (gồm cả cha mẹ) là tốt nhất, trong đó trẻ làm trung tâm”, bác sĩ Hoàng Văn Quyên kỳ vọng.

Trước tình trạng trẻ tự kỷ tăng nhanh những năm gần đây, bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm, Ủy viên Ủy ban MTTQ TPHCM, cho rằng tự kỷ là vấn đề chung của xã hội, không nên để cho cha mẹ trẻ tự kỷ chiến đấu đơn độc như hiện nay. Nhà nước cần có chính sách chế độ dành cho trẻ tự kỷ, để trẻ tự kỷ được đi can thiệp sớm, được đến trường; phải tạo điều kiện xây dựng trường lớp với phương pháp chuyên sâu phối hợp đa ngành giữa y tế, giáo dục, tâm lý và công tác xã hội.

Đừng để trẻ và phụ huynh đơn độc

Con tôi điều trị từ 3 tuổi, đến nay cháu 9 tuổi. Gia đình có con tự kỷ là mọi sinh hoạt không bình thường. Trẻ và phụ huynh chịu sự kỳ thị từ cộng đồng. Dẫn con vào công viên, vào trung tâm thương mại, vào quán xá, người ta nhìn trẻ tự kỷ và cha mẹ chúng như người ngoài hành tinh, như người điên, vì lúc nào cũng phải chạy theo con.

Phụ huynh có con tự kỷ như tôi cứ mò mẫm. Chúng tôi không có phương hướng, không có kiến thức, lại không được hỗ trợ, hướng dẫn, chỉ rõ nơi đâu là nơi khám, nơi đâu can thiệp, nơi đâu giáo dục trẻ tự kỷ… Tất cả mọi việc, phụ huynh tự xoay xở, bước từng bước chân một, nhắm thấy bước được thì bước tới, không được thì rụt chân lại. Tôi đã tới một bệnh viện nhưng 2 lần đều không được gặp bác sĩ có chuyên môn để trao đổi. Bệnh viện này cũng từ chối can thiệp con tôi, với lý do cháu lớn tuổi. Chúng tôi đi kiếm người có chuyên môn để can thiệp giúp cháu, một giờ can thiệp là 300.000 đồng, nhưng không có giáo viên, năn nỉ cũng không được, tìm không ra. Tôi không rõ ở TPHCM có bao nhiêu người có chuyên môn, có thể tận tâm giải thích cho phụ huynh chúng tôi về tự kỷ? Tôi mong mỏi các chuyên gia, nhà giáo, bác sĩ, nhà tâm lý có chuyên môn ở TPHCM hãy đến gần với các bậc phụ huynh như chúng tôi, truyền đạt trực tiếp cho chúng tôi.
Bà PHẠM HỒNG DUNG (quận Bình Thạnh, TPHCM)

Thay 2 chữ cái có thể giúp cả chục ngàn trẻ

Với trẻ tự kỷ dưới 6 tuổi được cấp thẻ bảo hiểm y tế (BHYT) mã TE (hoặc trên 6 tuổi mua thẻ BHYT), lại được cấp thẻ khuyết tật, thì chỉ cần nhập 2 giấy này thành 1 để chuyển từ thẻ BHYT mã TE sang thẻ BHYT mã BT (bảo trợ), là xong. Như vậy, dù đi đâu trẻ tự kỷ cũng được điều trị và được BHYT chi trả. Chỉ một động tác nhỏ thôi (chuyển thẻ BHYT từ mã TE sang mã BT), là đã có thể giúp cho hàng chục ngàn trẻ tự kỷ được hưởng quyền lợi BHYT và không phải đi đi lại lại. Việc có vẻ không khó. Nhưng thực ra, để chuyển được 2 chữ cái đó là vô cùng khó khăn, thậm chí không thể được, bởi luật chưa coi tự kỷ là một dạng khuyết tật, rất ít trẻ tự kỷ được xét duyệt là trẻ khuyết tật để xếp vào diện bảo trợ, làm cơ sở đổi mã thẻ BHYT.

Hiện nay, có một số dịch vụ can thiệp trẻ tự kỷ được BHYT thanh toán, nhưng hầu như các trường không biết, phụ huynh không biết, chỉ có giới bác sĩ biết. Đó là trị liệu vận động, trị liệu âm ngữ…, BHYT vẫn trả. Điều này cần được phổ biến rộng rãi tới các trường có trẻ tự kỷ và phụ huynh. Song đó chỉ là một số dịch vụ; đầy đủ nhất, tốt nhất vẫn là chuyển mã thẻ BHYT cho trẻ tự kỷ sang mã BT. Đó là một cách thiết thực giúp trẻ và phụ huynh giảm chi phí y tế.

Bác sĩ LÂM HIẾU MINH
Bác sĩ chuyên khoa 2 Tâm thần trẻ em, Trưởng Khoa Sức khỏe tâm trí, Bệnh viện Chỉnh hình và phục hồi chức năng TPHCM

Luật không công bằng với người tự kỷ

Luật Người khuyết tật không nói chữ nào đến tự kỷ. Vậy người tự kỷ là khuyết tật gì, ở dạng tật nào để áp chế độ chính sách tương ứng? Đó là thiếu sót. Ở ngay các văn bản pháp luật đã thể hiện sự không công bằng với trẻ tự kỷ, với người mắc chứng tự kỷ. Đã đến lúc cần xác định tự kỷ thuộc nhóm đối tượng nào cần quan tâm trong các luật liên quan như Luật Trẻ em, Luật Người khuyết tật, Luật BHYT, Luật Giáo dục… Bao trùm các lĩnh vực, ở các ngành luật, cần đưa người tự kỷ vào, để có quy định bảo vệ quyền lợi của họ, quy định nghĩa vụ họ phải thực hiện như thế nào. Luật pháp nói năng lực về hành vi dân sự và năng lực chịu trách nhiệm hình sự. Người tự kỷ có năng lực hưởng quyền, nhưng năng lực về nghĩa vụ thì thực hiện đến đâu? Luật không nói. Đây là vấn đề cần xem xét. Gánh nặng với gia đình có người tự kỷ rất khó khăn, rất cần sự hỗ trợ của Nhà nước tốt hơn, giúp cuộc sống của người mắc chứng tự kỷ và gia đình được đảm bảo.
Luật sư TRẦN THỊ HỒNG VIỆT

MẠNH HÒA