Trung tâm Hemophilia: 'Gia đình lớn' của bệnh nhân máu khó đông

Phát biểu tai buổi lễ, TS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia cho biết, 20 năm trước đây, tình hình điều trị Hemophilia (máu khó đông) rất khó khăn, cơ sở vật chất, nhân lực, chế phẩm điều trị Hemophilia rất thiếu thốn. Việt Nam chưa có yếu tố đông máu cô đặc, người bệnh chủ yếu được điều trị bằng chế phẩm máu điều chế từ máu toàn phần.

Phi Quốc Chân đang ngồi đọc sách tại Viện Huyết học, Truyền máu trung ương. Ảnh: Công Thắng

Tuy nhiên, lượng máu tiếp nhận tại thời điểm đó cũng rất hạn chế. Chi phí điều trị Hemophilia chưa được BHYT thanh toán nên việc điều trị cũng như cuộc sống của người bệnh gặp rất nhiều khó khăn.

Phần lớn người có Hemophilia không được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, kịp thời dẫn đến tỉ lệ tàn tật cao, tuổi thọ và chất lượng cuộc sống thấp, trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội.

Và đến ngày 9/11/2019 Trung tâm Hemophilia thuộc Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương được thành lập. Đây là tiền đề để triển khai các hoạt động điều trị, chăm sóc toàn diện cho người có Hemophilia trên cả nước.

Với những nỗ lực trong suốt 20 năm qua, từ chỗ chỉ mới quản lý gần 60 người bệnh, hiện nay Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương đã có Trung tâm Hemophilia lớn nhất trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh. Đây cũng là ngôi nhà thứ hai trở thành điểm tựa cho người bị các rối loạn chảy máu cũng như gia đình họ.

Người có Hemophilia được cung cấp các dịch vụ chăm sóc toàn diện, có cơ họi học tập, làm việc và đóng góp cho xã hội.

TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học, Truyền máu trung ương cho biết, những nỗ lực của Việt Nam trong suốt 20 năm qua nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và cải thiện cuộc sống của người có Hemophilia được Liên đoàn Hemophilia thế giới và nhiều tổ chức quốc tế đánh giá cao.

Giám đốc Viện Huyết học, Truyền máu trung ương mong muốn làm thế nào để triển khai được điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở cho người có Hemophilia nhằm nâng cao hiệu quả điều trị, tiết kiệm thời gian, chi phí và hạn chế tối đa biến chứng để người bệnh có một tương lai tốt đẹp hơn. Đồng thời, chúng ta cần quan tâm tới việc truyền thông, tư vấn cho người mang gen để hạn chế sinh thêm trẻ bị bệnh Hemophilia.

Tại Lễ kỷ niệm phóng viên được gặp gỡ và tiếp xúc với chàng trai trẻ không may mắc bệnh song lại có một ý chí đáng kinh ngạc, dù học chậm 3 năm và bị cưa một chân nhưng vẫn tốt nghiệp đại học.

Chàng trai dũng cảm đó là Phi Quốc Chân (26 tuổi, Hà Nội) sinh ra đã không may mang trong mình căn bệnh Hemophilia và hiện đang điều trị tại Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương.

Trước đây, do không được điều trị đầy đủ nên Quốc Chân chỉ biết sống chung với những cơn đau triền miên vì chảy máu. Suốt thời học sinh, em liên tục phải nghỉ học. Phải mất 3 năm Chân mới học xong lớp 8 và 2 năm mới học xong lớp 10, không phải vì học kém mà vì bệnh tật hành hạ.

Những lần chảy máu tái phát liên tục trong cơ, khớp không chỉ làm Quốc Chân đau đớn mà còn khiến em không thể đi lại được. Đi đâu, làm gì Chân cũng phải có người cõng, cảm giác tù túng, phụ thuộc vào người thân khiến cậu không chịu đựng được.

Đến năm lớp 10, chân phải của Quốc Chân bị hoại tử và không thể giữ lại được nữa. Còn gì khủng khiếp hơn với một chàng trai vào lứa tuổi 18, đôi mươi và phải chấp nhận vĩnh viễn mất đi một chân.

Nhưng có lẽ vì đã sống quá quen với nỗi buồn tới mức không thể đau hơn được nữa, Quốc Chân đối mặt với nỗi đau mất chân một cách vững vàng. “Tôi cảm thấy vui, được giải thoát vì trước đây với cái chân đầy thương tổn, bị hoại tử tôi đi đâu cũng cần có người cõng, phải dùng đến xe lăn còn bây giờ tôi có thể tự mình đi lại được”, Chân nói.

Chỉ còn lại một chân và trở lại trường học với những bạn học kém mình 3 tuổi là một trở ngại tâm lý rất lớn, nhiều lúc Chân không muốn đến trường, chỉ muốn thu mình trong bốn bức tường.

Nhưng ước mong được sống như một người bình thường và những lời động viên của bố mẹ, của người thân đã cho Quốc Chân nghị lực vượt qua tất cả.

Quốc Chân chưa bao giờ nghĩ rằng bản thân là người yếu đuối, một người mang bệnh tật rồi cần sự thương hại của mọi người để sống. Chân tự tin rằng mình là một người bình thường, được đi học, có một gia đình, có những người yêu thương.

Tôi phải cố gắng để đạt được sự công nhận của mọi người không phải vì thứ bệnh mà tôi mang trong người, mà phải bằng sự nỗ lực, cố gắng của bản thân.

Dù phải mất 15 năm mới học xong phổ thông, cho dù vẫn phải phải đi viện đều đặn, nhưng với ý chí quyết tâm, Quốc Chân đã thi đỗ Đại học Hà Nội, Khoa tiếng Tây Ban Nha. Hàng ngày Chân tự đi xe máy để đi học, đi viện mà không phải phụ thuộc vào bất cứ ai. Hiện nay, anh đã tốt nghiệp đại học, bắt đầu đi làm và có cuộc sống hoàn toàn tự lập.

Quốc Chân cảm thấy đầy hy vọng vào tương lai. Khi được hỏi về cảm xúc hiện tại sau một thời gian dài chống trọi với bệnh tật, Chân vẫn nói với giọng đầy tự tin cho rằng, cuộc sống của cậu không còn khó khăn như trước. Bởi cậu đã được điều trị y tế, chăm sóc sức khỏe đầy đủ để được đi học, có những cơ hội trong cuộc sống.

“Tôi hiểu rằng để có được điều đó chính là nhờ sự cố gắng của người thân, của các y bác sỹ, thầy cô, bè bạn… và của chính bản thân mình. Tôi hiểu rằng tôi phải cố gắng nhiều hơn nữa trong tương lai”, Chân vui vẻ nói.

D.Ngân