Ước mơ của cô bé mắc căn bệnh xương thủy tinh

Tuổi thơ bất hạnh

Trần Thị Thùy Linh (sinh năm 2000) mắc bệnh xương thủy tinh

Trong cơn mưa chiều rả rích, chúng tôi tìm về xóm Tân Mỹ, thôn Văn Mỹ, xã Hoàng Văn Thụ để tìm hiểu cuộc sống bất hạnh của cô bé mang căn bệnh xương thủy tinh. Rót vội chén nước chè mới pha mời chúng tôi, chị Nguyễn Thị Lý ( sinh năm 1975 ) – mẹ của cô bé Thùy Linh chia sẻ: Năm 1996, qua sự mai mối, tìm hiểu và đồng cảm nên chị kết hôn với anh Trần Văn Khánh ( sinh năm 1971 ) – người cùng thôn trong sự chúc phúc của hai bên họ hàng và bà con lối xóm. Không lâu sau đó, vào cuối năm 1997 anh chị vui mừng khôn xiết khi chào đón cậu con trai đầu lòng Trần Văn Duy bụ bẫm và kháu khỉnh.

Cháu Trần thị thùy Linh.

Cháu Thùy Linh sinh năm 2000, là con thứ hai của anh chị. Từ lúc tập lẫy, cơ thể Thùy Linh đã bắt đầu có những biểu hiện bất thườngnhư hai chân của Linh bị quặt lên bụng và không thể duỗi thẳng,bị gãy xương sau mỗi lần va chạm mạnh... Mỗi lần như vậy là vợ chồng chị Lý lại tất tả đưa Linh đi Bệnh viện Nhi trung ương thăm khám.Ra đến Hà Nội, anh chị thuê nhà trước cổng bệnh viện Nhi để chờ làm thủ tục nhập viện. Sau khi làm các thủ tục cần thiết, các bác sĩ kết luận: cháu Thùy Linh bị căn bệnh xương thủy tinh (hay còn gọi là bệnh tạo xương bất toàn, bệnh giòn xương). Đây là bệnh di truyền nên hiện chưa có thuốc chữa đặc hiệu, mà chỉ có thuốc làm giảm độ giòn của xương.

Chị Lý đang chăm sóc cô con gái mắc căn bệnh xương thủy tinh của mình.

Năm lên 2 tuổi, sau lần phẫu thuật thành công, chân của Thùy Linh đã thẳng ra nhưng cô bé vẫn không thể đi lại được. Sau nhiều năm chữa trị, thể trạng của Linh vẫn không cải thiện là bao. Lớn lên ít nữa, Thùy Linh lại bị thêm nhiều căn bệnh khác như phế quản, dạ dày. Từ đó, sức khỏe của Thùy Linh yếu hẳn đi và không thể đi lại được nữa. Cơ thể nhỏ bé, chiều cao chỉ khoảng 70cm và cân nặng 23kg của Thùy Linh cùng mọi sinh hoạt cá nhân của cô bé đều phải nhờ sự giúp sức từ gia đình.

Chị Lý bên cạnh cô con gái mắc bệnh xương thủy tinh.

Trò chuyện với chúng tôi, chị Lý bật khóc nức nở: “Số lần Thùy Linh bị gãy xương nhiều đến nỗi vợ chồng tôi không nhớ hết được. Chỉ cần ngồi lệch tư thế hay hoạt động mạnh một chút là xương cũng bị gãy. Các bác sỹ nói căn bệnh này trong khi bế hoặc di chuyển cho hai cháu phải hết sức cẩn thận, vì chỉ mạnh tay một chút có thể gây gãy xương. Cho nên trong sinh hoạt hằng ngày tôi phải chăm sóc từng li từng tí để cháu không đau đớn, và cũng để tránh những rủi ro có thể xảy ra. Nghe nói thuốc chữa trị bệnh xương thủy tinh này đắt lắm, phải điều trị lâu dài nữa mà giờ đây lấy đâu ra tiền để lo cho các cháu kia chứ ”.

Tiếp lời mẹ, cô bé Thùy Linh thủ thỉ: “Nhiều lúc mẹ bế em ra ngoài đường chơi, bạn bè cùng trang lứa buông không ít lời chêu trọc như: Linh ăn gì mà còi thế, trông như đứa học mầm non vậy ? khiến em tủi thân lắm anh ạ”.

Do mắc phải căn bênh xương thủy tinh, không thể tự đi lại và vệ sinh cá nhân nên cháu Thùy Linh đều phải nhờ vào sự giúp đỡ của người thân.

Khi đến tuổi đi học thấy bạn bè cùng trang lứa tung tăng cắp sách tới trường, Thùy Linh rất khao khát muốn được đi học. Có lẽ hiểu được niềm ao ước ấy của con gái nên gia đình đã cố gắng tạo điều kiện tốt nhất để cô bé được tới trường.

“Năm Thùy Linh lên 6 tuổi, vợ chồng tôi đưa cháu đến trường mầm non trong làng xin học nhưng các thầy cô giáo từ chối vì cháu là trẻ khuyết tật. Thấy vậy, Thùy Linh mếu máo rơm rớm nước mắt khiến vợ chồng tôi vô cùng xót xa. Cũng may, tuy không được đến trường nhưng Linh được người hàng xóm thương cảm hàng ngày tận tình chỉ bảo uốn nắn từng con chữ, từng phép tính nên dần dần Linh cũng biết mặt chữ rồi ” – chị Lý tâm sự.

Gia cảnh khánh kiệt

Hai mẹ con chị Lý.

Vợ chồng chị Lý ngoài sản xuất nông nghiệp mấy sào ruộng khoán cằn cỗi nơi cuối làng còn làm thuê làm mướn, quanh năm lo tiền chữa bệnh cho con nên luôn trong tình trạng khó khăn. Cuối năm 2012, do bất cẩn trong quá trình đi lại, anh Khánh – chồng chị Lý đột ngột qua đời vì tai nạn giao thông. 37 tuổi, chị Lý trở thành góa phụ, vừa phải thay chồng gánh vác làm cha vừa làm mẹ của 3 đứa con thơ, bệnh tật khiến chị Lý lại rơi vào cảnh bế tắc khi cuộc sống gia đình một mình chị gánh vác. Hơn 6 năm một mình chăm con, chị Lý không ngừng nỗ lực, chăm chỉ lao động. Chị vay mượn tiền mua lợn về nuôi. Ấy vậy mà hơn 2 tháng trước, do rò rỉ điện nên 30 con lợn bị điện giật chết còn chị may mắn an toàn. Chị Lý lại rơi vào cảnh nợ chồng nợ Mặc dù không được đến trường học song cô bé cũng tự mày mò học và biết đọc, biết viết. Giờ đây, Thùy Linh mong muốn có được một chiếc xe lăn để thi thoảng được đi đây đó và ấp ủ thực hiện những dự định trong tương lai.

Chị Lý đang chuẩn bị bữa cơm cho gia đình.

“Nhiều lúc thấy mẹ tần tảo một tay chăm sóc 3 anh em mà em thấy thương mẹ quá. Bây giờ công nghệ Internet rất phổ biến nên em ấp ủ mở một shop của hàng bán quần áo online trên mạng kiếm thêm thu nhập ít ỏi để mẹ bớt khổ ” – Ánh mắt rạng ngời, cô bé Thùy Linh chia sẻ.

Cô bé Trần Thị Thùy Linh.

Trao đổi với chúng tôi về gia cảnh nhà chị Nguyễn Thị Lý, ông Nguyễn Thế Hiền – trưởng thôn Văn Mỹ cho hay: “Gia đình chị Lý hoàn cảnh thật khó khăn. Cả thôn chúng tôi đều thấu hiểu được nỗi khổ của chị khi có bé Thùy Linh bị mắc căn bệnhxương thủy tinh. Gia đình chị Lý thuộc diện hộ nghèo của thôn. Tuy nhiên, để cháu Thùy Linh đỡ bị gãy xương thì rất cần sự quan tâm của các nhà khoa học, các tổ chức từ thiện. Sự giúp đỡ của mọi người để gia đình các cháu vượt qua khó.

Đông Quân