Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh máu di truyền mất tiền tỉ mà không chữa được

Toàn cảnh buổi hội thảo “Thalassemia – Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam” tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương hôm 08/5/2018. (Ảnh: Ánh Tuyết)

Chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh

Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, người bị bệnh thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra.

Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, người bệnh chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.

Theo kết quả điều tra bước đầu khảo sát tình trạng mang gen bệnh Thalassemia trên toàn quốc năm 2017, hiện nay Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia.

Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở các dân tộc trên toàn quốc. Hiện nay có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời, mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh đến mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Chi phí điều trị trung bình khoảng 3 tỷ đồng

Trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra đến 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Các bệnh nhân trên cả nước được điều trị tại các bệnh viện nhi, bệnh viện Huyết học – Truyền máu và tại các bệnh viện đa khoa các tỉnh/thành phố. Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, hiện quản lý gần 3.000 bệnh nhân Thalassemia, đến từ 20 tỉnh/thành phố khu vực phía Bắc. Số lượt người được tư vấn ngày càng tăng, tính riêng 2017, Viện đón tiếp và tư vấn cho hơn 20.000 lượt người.

Biện pháp điều trị cơ bản là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Biện pháp phòng bệnh tốt nhất là nâng cao nhận thức của cộng đồng, hạn chế sinh ra những trẻ bị bệnh thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong giai đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản.

TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương nhận định: “Thalassemia là vấn đề toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong giai đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản.

Cùng với đó, sự vào cuộc của Bộ, Ban ngành, các cấp và toàn thể xã hội là vô cùng quan trọng. Một số vấn đề then chốt chính là xây dựng và triển khai chương trình Thalassemia Quốc gia. Chương trình Thalassemia Quốc gia sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam”.

Hoàng Tuyết